Online-Befragung zu Seltenen Erkrankungen

Die CARE-FAM-NET-Studie möchte die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit Seltenen Erkrankungen und deren Familien verbessern. Die Studie unter Leitung von Prof. Silke Wiegand-Grefe, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und 
–psychosomatik, wird vom Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert. 

Im Rahmen des CARE-FAM-NET-Projekts entwickelt das Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie des UKE die Internetseite www.carefamnet.org. Auf dieser Internetseite sollen wichtige Themen zu seelischen und sozialen Belastungen für Familien mit Kindern mit Seltenen Erkrankungen im Fokus stehen und Familien dadurch unterstützen. Für die Weiterentwicklung der Internetseite sollen Eltern oder andere Angehörige von Kindern mit Seltenen Erkrankungen online befragt werden. Die Teilnehmer werden gebeten, Fragen zu Ihren psychosozialen Belastungen und damit einhergehenden Informationsbedürfnissen im Zusammenhang mit der Erkrankung des Kindes zu beantworten.  

An der Online-Befragung teilnehmen können Väter, Mütter, Sorgeberechtigte*r, Geschwisterkinder und andere Angehörige eines Kindes (0-21 Jahre) mit einer Seltenen Erkrankung. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa 15-20 Minuten. Es ist keine Registrierung erforderlich, die Angaben werden anonym ausgewertet, sodass keine Rückschlüsse auf die teilnehmende Person möglich sind.

Link zur Online-Umfrage: www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/738225

Der Link führt zur Webseite der Umfrage, das heißt Sie verlassen unser Portal Patienten-Information.de.

Fragen zur Online-Befragung beantworten Dipl.-Psych. Mareike Dreier und M.Sc. Psych. Farhad Rezvani per E-Mail: carefamnet@uke.de

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