Selbsthilfe – Erfahrungen austauschen, Gemeinschaft erleben, sich helfen

Sie haben eine dauerhafte (chronische) Erkrankung und möchten wissen, wie es anderen damit geht? Wer versteht Sie, ohne dass Sie viel erklären müssen? Wie können Sie den Alltag trotz Krankheit bewältigen?

In dieser Information erfahren Sie, was Selbsthilfegruppen sind, was sie anbieten und wo man sie findet.

Was ist eine Selbsthilfegruppe?

In einer Selbsthilfegruppe treffen sich Menschen mit der gleichen Erkrankung oder Behinderung. Dort tauschen sie sich über ihre Probleme aus, unterstützen und motivieren sich. Zudem erhalten Angehörige Unterstützung, und gründen häufig auch eigene Gruppen. Die Teilnahme ist freiwillig und in der Regel kostenlos.

Zu fast allen chronischen Erkrankungen gibt es Selbsthilfegruppen, zum Beispiel zu Atemwegserkrankungen, Herz-Kreislauf-Krankheiten, Krebs, seelischen Beeinträchtigungen oder Suchtproblemen.

Schätzungen zufolge gibt es in Deutschland mehr als 70 000 Selbsthilfegruppen. Daran nehmen 3,5 Millionen Menschen teil – also etwa eine von 20 Personen.

Wie arbeiten Selbsthilfegruppen?

Jede Selbsthilfegruppe hat ihre eigene Arbeitsweise. Üblich sind regelmäßige Gesprächsrunden: Manche treffen sich wöchentlich, andere monatlich oder noch seltener. Jede Gruppe entscheidet das für sich. Oft kann jede teilnehmende Person über ihr aktuelles Befinden reden.

Es gibt eine feste Regel: Was in der Gruppe besprochen wird, ist vertraulich und wird nicht nach außen gegeben.

Einige Selbsthilfegruppen legen vorab ein Thema für das nächste Treffen fest. Dazu laden die Gruppen teilweise Fachleute ein, etwa eine Ärztin oder einen Arzt.

Was erwartet Sie dort?

Teilnehmerinnen und Teilnehmer von Selbsthilfegruppen berichten häufig von folgenden Erfahrungen:

• Sie machen die Erfahrung, mit ihrem Problem und ihrer Situation nicht allein zu sein.

• Sie können sich mitteilen und erfahren so Verständnis von Menschen in einer ähnlichen Lebenslage, wie sie es in Familien und Freundschaften nicht immer erleben.

• Sie entdecken neue Wege, ihre Probleme im Alltag zu be­wältigen, und bekommen viele praktische Tipps.

• Außerdem lernen sie, mit ihren Gefühlen und Gedanken besser umzugehen.

Einige Teilnehmende verbringen zudem gemeinsam ihre Freizeit und unternehmen viel. Teilweise entstehen daraus Freundschaften.

Es gibt aber auch Menschen, die es belastend finden, Probleme und Beschwerden anderer zu erfahren. Und nicht jeder spricht vor anderen gern über sich selbst oder seine Erkrankung. Vielleicht möchte man auch nicht sehen, wie schwer eine Krankheit verlaufen kann.

Sie können sich zunächst beraten lassen und dann in Ruhe entscheiden, ob die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe für Sie das Richtige ist.

Was bietet die Selbsthilfe noch?

Oft schließen sich mehrere Selbsthilfegruppen zum gleichen Krankheitsbild zu einer bundesweiten Selbsthilfeorganisation zusammen. Solche Organisationen bieten Informationen und Beratung zu allen Phasen einer bestimmten Erkrankung an: Diagnose, Behandlung, Rehabilitation, Langzeitbetreuung. Im Vordergrund steht hier die Erfahrung Betroffener. Auch Nichtmitglieder können sich beraten lassen. Zudem gibt es oft spezielle Angebote für Angehörige oder Familien.

Darüber hinaus informieren viele Selbsthilfeorganisationen die Öffentlichkeit über die jeweilige Krankheit und die Anliegen der Betroffenen. Damit wollen sie gegenüber Fachleuten und Politik auf Änderungen hinwirken.

Wo finden Sie eine Selbsthilfegruppe?

Es gibt mehrere Möglichkeiten, eine Selbsthilfegruppe zu finden:

Sie können eine Selbsthilfeorganisation zu Ihrem konkreten Thema suchen, zum Beispiel im Internet. Diese kann Ihnen dann den Kontakt zu einer regionalen Selbsthilfegruppe vermitteln. Der einfachste Weg führt über eine Selbsthilfekontaktstelle. Diese Vermittlungsstellen gibt es bundesweit. Sie können Ihnen sagen – egal was für eine Krankheit Sie haben – welche Selbsthilfegruppen es in Ihrer Nähe gibt. Außerdem helfen sie dabei, neue Gruppen zu gründen.

Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) betreibt Online-Datenbanken. Diese finden Sie unter folgender Adresse: www.nakos.de/adressen/datenbanksuche. Dort können Sie konkret Ihr Anliegen, Ihr Thema oder Ihren Ort in Suchfelder eingeben und so eine Anlaufstelle finden.

Bei der Suche hilft auch diese App: www.selbsthilfe.app.

Was Sie selbst tun können

• Eine Selbsthilfegruppe kann den Arztbesuch oder eine Psychotherapie nicht ersetzen. Die medizinischen oder psychotherapeutischen Untersuchungen und Behandlungen werden gezielt für Sie geplant und richten sich nach Ihrer persönlichen Situation. Trotz gleicher Erkrankung können die Behandlungen unterschiedlich sein. Selbsthilfegruppen können als zusätzliche Unterstützung dienen.

• Bitte beachten Sie: Wer in einer akuten Notsituation ist, sollte sich zunächst ärztliche Hilfe suchen.

• Medizinisches Wissen kann auch belasten. Sie haben ein Recht darauf, manche Dinge nicht wissen zu wollen. Bedenken Sie daher, was Sie im Austausch mit anderen Betroffenen herausfinden möchten und was nicht.

• Wer wenig Zeit hat oder keine weiten Wege auf sich nehmen kann, für den können digitale Angebote eine Möglichkeit sein. Dort können Sie sich zum Beispiel mit Gleichbetroffenen in Selbsthilfe-Internetforen austauschen. Allerdings sind seriöse Foren nicht immer auf den ersten Blick erkennbar. Gute Angebote zeichnen sich unter anderem dadurch aus, dass sie von Betroffenen selbst betrieben werden, sich an den Datenschutz halten, werbefrei sind und keine kommerziellen Interessen verfolgen.

• Überlegen Sie sich genau, wie viel Sie anderen über Ihren Gesundheitszustand mitteilen möchten, zum Beispiel im direkten Gespräch oder auch in Internet-Foren.

• Bedenken Sie, dass eine E-Mail wie eine Postkarte ist, die auch Menschen lesen können, für die sie nicht gedacht ist. Schicken Sie deshalb nicht einfach Ihre Krankengeschichte an die E-Mail-Adresse einer Selbsthilfeorganisation oder eines Anbieters von Gesundheitsinformationen.

• Bei Problemen, die mit Krankschreibung, Arbeitsplatz, Versicherungen und Hilfen in der Familie zusammenhängen, können Sie sich in einer Selbsthilfeorganisation beraten lassen.

• Viele Selbsthilfegruppen bieten zum Beispiel Informationsveranstaltungen, Seminare oder Kurse an. Fragen Sie nach. Dort können Sie sich über die Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten informieren.

• Adressen, Unterstützung und Infomaterialien bekommen Sie zum Beispiel bei: 

• Bundesweite Selbsthilfekontaktstelle NAKOS
  www.nakos.de | Telefon 030 31 01 89 60

• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG SELBSTHILFE)
  www.bag-selbsthilfe.de | Telefon 0211 31006 0

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Inhalt

• Was ist eine Selbsthilfegruppe?
• Wie arbeiten Selbsthilfegruppen?
• Was erwartet Sie dort?
• Was bietet die Selbsthilfe noch?
• Wo finden Sie eine Selbsthilfegruppe?
• Was Sie selbst tun können
• ► Video