Wie wir arbeiten

Unsere Methodenreports – So gehen wir vor 

Wie wir unsere Informationen erstellen, können Sie im Detail hier nachlesen:

• Methodenreport für Patientenleitlinien

• Methodenreport für Kurzinformationen

• Methodenreport für Nationale VersorgungsLeitlinien (NVL)

Was macht verlässliche Gesundheitsinformationen aus?

Alle unsere Gesundheitsinformationen stützen sich auf das beste derzeit verfügbare medizinische Wissen. Dafür suchen wir nach einer festgelegten Methodik nach aktuellen Leitlinien und Studien und bewerten diese. Das nennt man "systematische Literaturrecherche". Der Suchzeitraum beschränkt sich normalerweise auf die letzten 5 Jahre. Wir suchen sowohl nach deutschsprachigen als auch nach englischsprachigen Quellen, zum Teil auch nach französischen.

Wesentliche Grundlage unserer Arbeit ist die "Gute Praxis Gesundheitsinformation" des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin. Dieses Positionspapier beschreibt Anforderungen an gute Gesundheitsinformationen. Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hat dieses Papier gemeinsam mit anderen Institutionen unterzeichnet. Damit verpflichten wir uns, folgende Punkte zu erfüllen:

• Wir informieren unabhängig, werbefrei und ausgewogen.

• Wir legen Interessenkonflikte offen.

• Wir veröffentlichen, wer unsere Geldgeber sind.

• Wir schreiben auf, wer eine Information verfasst hat und wer daran mitgearbeitet hat.

• Wir recherchieren systematisch und bewerten, wie verlässlich die wissenschaftlichen Daten sind.

• Wir stellen ein Krankheitsbild dar, wie es ist. 

• Wir stellen mehrere Behandlungsmöglichkeiten mit ihren Vor- und Nachteilen vor – einschließlich der Nicht-Behandlung. 

• Wir bewerten den Nutzen und Schaden an Hand von Behandlungsergebnissen, die für Patientinnen und Patienten relevant sind – wie die Lebensqualität und das Risiko zu sterben.

• Wir vermitteln Zahlen und Risiken anschaulich und verständlich. Wir wollen, dass jeder unsere Texte verstehen kann. 

• Wir überprüfen regelmäßig unsere Informationen und aktualisieren sie, falls notwendig. 

• Wir legen in Methodenpapieren dar, wie wir arbeiten.

Bei der Erstellung unserer Informationsblätter zu seltenen Krankheiten orientieren wir uns an den Kriterien des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Mehr zur NAMSE erfahren Sie unter: www.namse.de.

Wie stellen wir die Qualität unserer Informationen sicher?

Wir ergreifen verschiedene Maßnahmen, damit unsere Gesundheitsinformationen qualitativ hochwertig und nutzerorientiert sind:

Wir arbeiten mehrstufig und kooperieren

Unsere Materialien durchlaufen einen mehrstufigen Entwicklungs- und Abstimmungsprozess. Jeder Text wird intern und extern mehrmals überprüft. Daran sind je nach Projekt mehrere Personen aus dem ÄZQ, medizinische Fachleute, Mitglieder von Patienten- und Selbsthilfe-Organisationen oder Vertretungen unserer Träger-Organisationen beteiligt.  

Wir stellen uns der öffentlichen Kritik

Auf unseren Webseiten finden Sie einige sehr ausführliche Informationen zu häufigen Krankheiten – sogenannte Patientenleitlinien. Diese übersetzen Empfehlungen aus einer Fachleitlinie allgemein verständlich. Damit machen Patientenleitlinien medizinisches Wissen und neueste Studienergebnisse für alle verfügbar.

Entwürfe zu unseren umfangreichen Patientenleitlinien stellen wir zur öffentlichen Begutachtung für 4 Wochen im Internet bereit. Während dieser Zeit laden wir Betroffene, Interessierte und Fachleute ein, den Text kritisch zu lesen und ihre Kommentare an uns zurückzumelden. Online-Konsultationen geben wir auf unseren Webseiten bekannt. Durch die öffentliche Konsultation schaffen wir größtmögliche Transparenz und geben der breiten Öffentlichkeit die Möglichkeit, sich an dem Entwicklungsprozess einer Patientenleitlinie zu beteiligen.

Wir wollen Feedback und Themenvorschläge

Zu jeder Gesundheitsinformation gibt es auf unserer Webseite ein Feedback-Formular. Dort können Sie uns mitteilen, was Ihnen gefallen hat und welche Fragen nicht beantwortet wurden. Ihre Anregungen stellen wir bei der nächsten Überarbeitung gerne zur Diskussion. Für Ihre Hinweise und Kommentare zu unseren Informationsmaterialien können Sie auch unsere Kontaktseite nutzen. Wir nehmen zudem Ihr Feedback gerne als Brief, Fax oder E-Mail entgegen.

Auf unserer Webseite finden Sie Informationen zu vielen Krankheiten. Doch nicht für alle Themen haben wir bislang Texte geschrieben. Falls Sie ein Thema vermissen, freuen wir uns auf Ihre Vorschläge.

Wir sind transparent

Transparenz ist uns wichtig: Wir möchten, dass nachvollziehbar ist, wie wir unsere Informationen erstellen. Daher legen wir unsere Methodik offen. Zu jeder Gesundheitsinformation gehört ein sogenannter Methodenreport, den Sie in der Rubrik "Methodik und Quellen" finden. Dort werden das methodische Vorgehen, die wesentlichen Entwicklungsschritte und Informationen zu Interessenkonflikten dargelegt. Das Dokument ist im Internet frei zugänglich.

Wir legen Interessenkonflikte offen

Unser Ziel ist es, glaubwürdige und unverfälschte Gesundheitsinformationen anzubieten. Deshalb bitten wir alle Personen, die an einer Gesundheitsinformation mitgearbeitet haben, ein Formular zur Erfassung von Interessenkonflikten auszufüllen.

Wir sind aktuell

Alle unsere Gesundheitsinformationen sind mit einem Erstellungsdatum versehen. Unsere Gesundheitsinformationen werden innerhalb eines festen Zeitraumes – üblicherweise alle 5 Jahre – überprüft und aktualisiert. Wenn neue wissenschaftliche Erkenntnisse öffentlich verfügbar sind, aktualisieren wir die Texte früher.

Wer ist beteiligt?

Fachleute aus der Medizin, Psychotherapie oder aus anderen Gesundheitsberufen überprüfen alle unsere Texte. Außerdem arbeiten wir zusammen mit Patienten- und Selbsthilfe-Organisationen: An der Erstellung einer Information sind immer Vertretungen aus der Selbsthilfe und aus Patienten-Organisationen beteiligt – aber auch betroffene oder erkrankte Personen, die keiner Organisation angehören, können mitarbeiten. So stellen wir sicher, dass unsere Gesundheitsinformationen fachlich korrekt und gleichzeitig verständlich sind. Damit gewährleisten wir auch, dass bei der Erarbeitung die Bedürfnisse und Erfahrungen von betroffenen Personen und Interessierten einbezogen werden. Die Mitarbeit der Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter sowie der beteiligten Fachleute erfolgt ehrenamtlich und ohne Honorar.

Alle einbezogenen Personen sind in der Regel namentlich in der Publikation oder im dazugehörigen Methodenreport genannt. Sie haben aber aus Datenschutzgründen auch die Möglichkeit, anonym zu bleiben. Die Kontaktdaten liegen uns vor. 

Unsere Partner-Organisationen – Zusammenarbeit

Eingestellte Links zu Projektpartnern und Patienten- und Selbsthilfe-Organisationen unterliegen der ÄZQ-Linkpolicy und werden regelmäßig gepflegt, aktualisiert und erweitert.  

Patienten- und Selbsthilfe-Organisationen

Patienten- und Selbsthilfe-Organisationen, aber auch einzelne Betroffene und Personen, sind an der Erstellung von jeder ÄZQ-Gesundheitsinformation beteiligt. Dabei arbeiten wir mit folgenden Dachorganisationen der Selbsthilfe zusammen:

• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.: www.achse-online.de

• Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG SELBSTHILFE): www.bag-selbsthilfe.de

• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (DAG SHG) e. V.: www.dag-shg.de

• Forum chronisch Kranker und behinderter Menschen im Paritätischen: www.der-paritaetische.de

• Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS): www.nakos.de

Sie suchen eine Selbsthilfe-Organisation? 

Wenn vorhanden, haben wir unter jeden Text einen Hinweis auf Patienten- und Selbsthilfe-Organisationen zusammengestellt. Klicken Sie dafür den Button "Selbsthilfe".

Wenn Sie gezielt nach einer Patienten- oder Selbsthilfe-Organisation zu Krebs suchen, helfen Ihnen die ausführlichen Patientenleitlinien aus dem Leitlinienprogramm Onkologie weiter. Der Adressteil in jeder Broschüre bietet eine Übersicht über Organisationen und Einrichtungen in Deutschland. Eine Zusammenschau aller Patientenleitlinien zu Krebserkrankungen finden Sie hier: www.leitlinienprogramm-onkologie.de

Methoden-Papiere und Handbücher

Diese Handbücher und Papiere geben einen Einblick in die Zusammenarbeit mit Patienten- und Selbsthilfe-Organisationen.

• Methodenreport für Patientenleitlinien

• Methodenreport für Kurzinformationen

• The G-I-N PUBLIC Toolkit: Patient and Public Involvement in Guidelines

• Handbuch Patientenbeteiligung. Beteiligung am Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien®

• Manual Patienteninformation – Empfehlungen zur Erstellung evidenzbasierter Patienteninformationen

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.

Für die Betroffenen seltener Erkrankungen ist es oft ein langer Weg bis zur richtigen Diagnose und passenden Behandlung. Anders als bei häufigen Erkrankungen gibt es aber nur wenige gesicherte Erkenntnisse zur Behandlung. Gute und verständliche Informationen sind oft gar nicht vorhanden. Aus diesem Grund entwickeln wir mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. Informationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Special Olympics Deutschland (SOD)

Special Olympics Deutschland e. V. ist die deutsche Organisation der weltweit größten Sportbewegung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung. Auf dem Portal www.gesundheit-leicht-verstehen.de stellt SOD unabhängige und evidenzbasierte Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache zur Verfügung. Es richtet sich an Menschen mit geistiger Behinderung und mit eingeschränkter Lesekompetenz oder eingeschränktem Sprachverständnis. Gemeinsam mit dem ÄZQ werden für diese besondere Plattform Gesundheitsinformationen in Leichte Sprache übersetzt. 

TV-Wartezimmer^®

Die audiovisuelle Kommunikationsplattform TV-Wartezimmer^® produziert Filme, deren Inhalte auf ausgewählten ÄZQ-Gesundheitsinformationen beruhen.

"Was hab' ich?"

Die Vision von "Was hab' ich?" ist die Arzt-Patienten-Kommunikation auf Augenhöhe. Auf dem Portal können Patientinnen und Patienten ihre medizinischen Befunde daher kostenlos in eine leicht verständliche Sprache "übersetzen" lassen. Die ehrenamtlichen Übersetzenden sind Medizinstudierende sowie Ärztinnen und Ärzte, die von "Was hab' ich?" zu Beginn ihres Engagements eine ausführliche Kommunikationsausbildung erhalten. Aufgrund der gemeinsamen Zielsetzung haben sich das ÄZQ und "Was hab’ ich?" die gegenseitige ideelle Unterstützung zugesichert.

Leitlinienprogramm Onkologie

Das Leitlinienprogramm Onkologie wird getragen von der Deutschen Krebsgesellschaft e. V., der Stiftung Deutsche Krebshilfe und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. Das ÄZQ hat bis Juni 2019 für die jeweiligen medizinischen Fachgesellschaften die Koordination und Redaktion zur Erstellung von Patientenleitlinien für das Leitlinienprogramm Onkologie übernommen.

Unsere Übersetzungsbüros

Für die Übersetzungen unserer Gesundheitsinformationen beauftragen wir Büros, die auf medizinische und pharmazeutische Fachübersetzungen spezialisiert sind. Voraussetzung für die Auswahl einer Übersetzerin oder eines Übersetzers ist das Muttersprachen-Prinzip und eine Mitgliedschaft im Bundesverband der Dolmetscher und Übersetzer e. V. Weitere Informationen zu unserem Vorgehen finden Sie im Methodenreport der Kurzinformationen.

Folgende Fachleute übersetzen unsere Texte:

• Arabisch: Noureddine Samouh www.samouh.de
  Die Flagge für die arabischen Übersetzungen auf unserem Portal wurde von Herrn Samouh freundlicherweise zur Verfügung gestellt. 

• Englisch: Aileen Sharpe www.bdue.de

• Französisch: Vanessa Le Caignec www.tradisfaction.com

• Russisch: Tatyana Baar www.bdue.de

• Spanisch: Cristina Estrada (seit 2020)  www.dentaltranslation.com

• Türkisch: Elif Amberg www.bdue.de

Andere Angebote guter Gesundheitsinformationen

Vielleicht haben Sie bei uns nicht gefunden, wonach Sie gesucht haben? Auch andere Organisationen im Gesundheitswesen engagieren sich für verlässliche Gesundheitsinformationen und Transparenz im Gesundheitswesen. Daher geben wir bei unseren Gesundheitsinformationen weitere seriöse Internetseiten an, auf denen Sie sich informieren können. Klicken Sie dafür den Button "Methodik und Quellen" und die Rubrik "Weiterführende Links" an.

Unterzeichnende der "Guten Praxis Gesundheitsinformation"

Diese Organisationen haben sich verpflichtet Anforderungen einzuhalten, die im Positionspapier "Gute Praxis Gesundheitsinformation" formuliert sind. Zu den Unterzeichnenden der "Guten Praxis Gesundheitsinformation" gehören neben dem ÄZQ:

• Cochrane Deutschland: www.cochrane.org/de/evidence

• Harding-Zentrum für Risikokompetenz: www.harding-center.mpg.de/de/faktenboxen

• IGeL Monitor des Medizinischen Dienstes des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen: www.igel-monitor.de

• Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen: www.gesundheitsinformation.de

• Krebsinformationsdienst des deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg: www.krebsinformationsdienst.de

• Stiftung Gesundheitswissen: www.stiftung-gesundheitswissen.de

• Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf - Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie: www.psychenet.de

Inhalt

• Unsere Methodenreports – So gehen wir vor 
• Was macht verlässliche Gesundheitsinformationen aus?
• Wie stellen wir die Qualität unserer Informationen sicher?
• Wer ist beteiligt?
• Unsere Partner-Organisationen – Zusammenarbeit
• Andere Angebote guter Gesundheitsinformationen