Berlin, 9. Dezember 2021
Die neu überarbeitete Kurzinformation bietet Betroffenen und ihren Angehörigen ausführliche Informationen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und zum eigenständigen Umgang mit der Erkrankung.
Morbus Osler ist eine seltene, erbliche Erkrankung, die oft auch als hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (kurz: HHT) bezeichnet wird. Nach Schätzungen ist etwa 1 von 5000 Menschen daran erkrankt. Bei Morbus Osler sind manche Blutgefäße krankhaft erweitert und sehr verletzlich. Es kommt bei mehr als 90 von 100 Betroffenen zu wiederkehrendem Nasenbluten. Dies kann so beeinträchtigend sein, dass Erkrankte ihren Alltag nicht bewältigen oder nachts kaum schlafen können. Bei vielen sind Gefäßfehlbildungen auch in inneren Organen wie Magen-Darm-Trakt, Lunge, Leber oder Gehirn vorhanden. Diese können zu Funktionsstörungen und inneren Blutungen führen. Doch bei rechtzeitiger Behandlung leben Betroffene in der Regel genauso lange wie andere Menschen.
Im Auftrag der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und der Bundesärztekammer (BÄK) hat das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) Informationsblätter zu über 90 Themen erstellt. Sie sind zum kostenlosen Ausdrucken konzipiert und beruhen auf dem besten derzeit verfügbaren Wissen. Die Kurzinformationen zu den seltenen Erkrankungen erstellt das ÄZQ in einem Kooperationsprojekt gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. Um die Aufmerksamkeit für die "Seltenen" zu erhöhen, sind bislang 16 Kurzinformationen zu diesem Thema erschienen.
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