Fragen Sie sich, ob bei Ihnen oder in Ihrer Familie erblich bedingter Eierstockkrebs vorliegen könnte?
In dieser Information erfahren Sie, ob und wann ein Gentest für Sie sinnvoll sein kann. Es gibt einiges zu bedenken, bevor Sie sich entscheiden.
Auf einen Blick
Es kann auf erblichen Eierstockkrebs hinweisen, wenn in einer Familie Eierstock- oder Brustkrebs bei mehreren Personen oder in jungen Jahren auftritt.
Ein genetischer Bluttest kann ein erhöhtes Risiko für Eierstockkrebs aufdecken. Das heißt aber nicht, dass man auch tatsächlich erkrankt.
Dem erblichen Krebs vorbeugen kann eine Frau nur, wenn sie sich die Eierstöcke vorsorglich entfernen lässt.
Was ist ein erblicher Eierstockkrebs?
Die Eierstöcke liegen im kleinen Becken, rechts und links neben der Gebärmutter: siehe Abbildung.
Etwa 3 von 100 bösartigen Tumoren der Frauen betreffen die Eierstöcke. Nach neuen Schätzungen liegt bei etwa jeder fünften Frau mit Eierstockkrebs eine genetische Veränderung vor. Fachleute sprechen dann von erblich bedingtem Eierstockkrebs. Das heißt, innerhalb einer Familie können mehrere nahe Verwandte betroffen sein.
Das Risiko, die veränderte Erbanlage an seine Nachkommen zu vererben, ist 50 : 50. Das veränderte Gen kann dabei von der Mutter oder vom Vater stammen. Oft handelt es sich um die Gene mit der Bezeichnung BRCA1 und BRCA2. Der Begriff BRCA stammt aus dem Englischen und setzt sich aus den Anfangsbuchstaben von "breast" (Brust) und "cancer" (Krebs) zusammen. Frauen, die eine Genveränderung von BRCA1 oder BRCA2 aufweisen, haben ein deutlich erhöhtes Risiko sowohl Eierstockkrebs als auch Brustkrebs zu bekommen. Sie erkranken häufig früher als üblich – also vor dem 50. Lebensjahr.
Im Laufe ihres Lebens erkranken an Eierstockkrebs etwa
- 4 von 10 Frauen mit verändertem BRCA1-Gen und
- 2 von 10 Frauen mit verändertem BRCA2-Gen.
Könnten Sie betroffen sein?
Vielleicht haben Sie betroffene Verwandte. Sind zum Beispiel in Ihrer Familie entweder mütterlicherseits oder väterlicherseits
- mindestens zwei Frauen an Eierstockkrebs erkrankt?
- mindestens drei Frauen an Brustkrebs erkrankt?
- mindestens zwei Frauen an Brustkrebs erkrankt, davon eine vor dem 51. Lebensjahr?
- mindestens eine Frau an Brustkrebs und eine Frau an Eierstockkrebs erkrankt oder eine Frau an Brust- und Eierstockkrebs erkrankt?
Haben Sie eine dieser Fragen mit "Ja" beantwortet, sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, ob für Sie eine genetische Beratung hilfreich wäre.
Gentest
Mit einem Gentest können Fachleute feststellen, ob bei Ihnen eine veränderte Erbanlage vorliegt. Dafür untersuchen sie Ihr Blut in einem Labor. Vor dem Gentest erfolgt eine fachliche Beratung, hier wird Ihnen alles genau erklärt.
Der Test wird in vielen Fällen unauffällig sein. Sie sollten diesen Test aber nicht machen lassen, damit Sie "beruhigt" sind. Ihnen sollte im Voraus bewusst sein, dass Sie ein beunruhigendes Testergebnis erhalten könnten und Sie lebenslang mit dem Wissen leben müssten, ein erhöhtes Krebsrisiko zu haben.
Zumeist werden erst die Gene eines betroffenen Familienmitglieds untersucht. Fachleute empfehlen, dass jeder Frau mit Eierstockkrebs eine genetische Testung angeboten wird. Liegt in einer Familie eine genetische Veränderung vor, so können sich auch gesunde Angehörige ersten Grades testen lassen.
Bei Verdacht auf erbliche Belastung übernimmt die Krankenkasse in der Regel alle Beratungs- und Untersuchungskosten. Fragen Sie trotzdem vorher nach, welche Kosten sie in Ihrer Situation übernimmt.
Was tun, wenn Sie betroffen sind?
Eines vorab: Eine veränderte Erbanlage heißt nicht zwingend, dass Sie erkranken. Das Ergebnis erlaubt keine Vorhersage, ob und wann Krebs wirklich auftritt. Die einzige wirksame Möglichkeit, das erhöhte Risiko zu senken, ist eine vorbeugende Operation: die Entfernung beider Eierstöcke samt Eileiter. Überlegen Sie sich gut, ob Sie dazu bereit sind. Der Eingriff hat Nebenwirkungen und langfristige Folgen. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam nach den Vor- und Nachteilen.
Weitere Informationen zum Vorgehen bei erblicher Belastung und zur Krebsfrüherkennung finden Sie in der Patientinnenleitlinie "Eierstockkrebs" (siehe unten "Ausführlich erklärt").
Was Sie selbst tun können
- Fragen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, wenn Sie sich Sorgen machen, dass in Ihrer Familie erblicher Eierstock- oder Brustkrebs vorliegen könnte.
- Es kann hilfreich sein, einen Familienstammbaum anzufertigen. Notieren Sie, wann und in welchem Alter jemand an Krebs erkrankt ist.
- Alles, was Sie im Beratungsgespräch sagen, sowie die genetischen Testergebnisse unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht und werden vertraulich behandelt. Nur wenn Sie ausdrücklich zustimmen, werden Informationen an Dritte weitergegeben.
- Sie können jederzeit von dem Untersuchungsangebot zurücktreten und auch nach erfolgtem Gentest darauf verzichten, sich über das Ergebnis informieren zu lassen.
- Bedenken Sie, dass mit einem Gentest auch Risiken für andere Krankheiten zufällig entdeckt werden können. Überlegen Sie genau, worüber Sie informiert werden möchten.
- Bei Bedarf können Sie jederzeit psychologische Unterstützung erhalten.
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Sollten Sie die veränderte Erbanlage tragen: Nehmen Sie sich viel Zeit zum Überlegen, ob Sie die Operation bei sich vornehmen lassen möchten.
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Tauschen Sie sich mit anderen aus. Kontaktpersonen finden Sie zum Beispiel in Selbsthilfegruppen.
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Patientinnenleitlinie Eierstockkrebs
Der Link führt zur Webseite des Leitlinienprogramms Onkologie, das heißt Sie verlassen unser Portal Patienten-Information.de.
Diese Information beruht auf der aktuellen ärztlichen S3-Leitlinie "Ovarialkarzinom"und deren Patientenversion des Leitlinienprogramms Onkologie. Das Programm wird getragen von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Krebshilfe.
Wo Sie eine Selbsthilfeorganisation in Ihrer Nähe finden, erfahren Sie bei der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen).
Internet www.nakos.de
Telefon 030 31018960
Selbsthilfe-Organisationen:
Unsere Gesundheitsinformationen können Sie kostenlos herunterladen, ausdrucken und verteilen. Es gibt auch die Möglichkeit, diese bei Anbietern von Print on Demand auf hochwertigem Papier und in beliebiger Auflage kostenpflichtig ausdrucken zu lassen – wie zum Beispiel dem DDZ.
Hier finden Sie Dokumente zur Methodik, alle Quellen der Kurzinformation "Erblicher Eierstockkrebs - Gentest ja oder nein?" sowie weiterführende Links.
Methodik
- Methodik zur Kurzinformation "Erblicher Eierstockkrebs - Gentest ja oder nein?"
- Allgemeines Methodendokument
Verwendete Quellen
Fachliteratur
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Leitlinienprogramm Onkologie. S3-Leitlinie Diagnostik, Therapie und Nachsorge maligner Ovarialtumoren. Langversion 3.0 - Januar 2019. AWMF-Registernummer: 032/035OL. Berlin: Leitlinienprogramm Onkologie; 2019 (Leitlinienprogramm Onkologie). www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload /Downloads/Leitlinien/Ovarialkarzinom/Version_3__2018_ /LL_Ovarialkarzinom_Langversion_3.0.pdf
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Harter P, Hauke J, Heitz F, et al. Prevalence of deleterious germline variants in risk genes including BRCA1/2 in consecutive ovarian cancer patients (AGO-TR-1). PLoS. One. 2017; 12(10):e0186043. DOI: 10.1371/journal.pone.0186043. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29053726
Patienteninformationen
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Leitlinienprogramm Onkologie, Gebhardt M, Lüftner D, et al. Eierstockkrebs. Ein Ratgeber für Patientinnen. 2018. www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads /Patientenleitlinien/Patientenleitlinie _Eierstockkrebs_1920018.pdf.
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Deutsches Krebsforschungszentrum – Krebsinformationsdienst. Familiärer Brust- und Eierstockkrebs. 2018. www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/iblatt/iblatt-familiaerer-brust-u-eierstockkrebs.pdf
Weiterführende Links
Diese Auflistung ist eine Auswahl, sie wird fortlaufend ergänzt und ist nicht vollständig.