Berlin, 30. Juni 2022
Auf zwei Seiten informiert die neu erschienene Kurzinformation über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser Gruppe erblicher Speicherkrankheiten. Betroffene Familien finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Krankheit.
Bei einer Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (kurz: NCL) speichern die Nervenzellen schädliche Stoffe. Es gibt verschiedene NCL-Formen. Umgangssprachlich sind sie als NCL-Kinderdemenz bekannt. NCL sind sehr selten – etwa 1 von 30 000 Kindern ist betroffen. Zunächst entwickeln sich die Kinder meist normal. Dann erblinden sie oft und bekommen epileptische Anfälle. Allen Formen ist gemeinsam, dass die Betroffenen nach und nach ihre geistigen und körperlichen Fähigkeiten verlieren. Bislang sind NCL nicht heilbar. Verschiedene Behandlungen können die betroffenen Kinder und Jugendlichen unterstützen: Ergotherapie, Bewegungstherapien, Logopädie, Medikamente, psychologische und psychiatrische Betreuung.
Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von Bundesärztekammer (BÄK) und Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) Kurzinformationen in allgemein verständlicher Sprache. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. Infoblätter zu ausgewählten seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen.
Die Informationen stehen der Ärzteschaft und Interessierten kostenlos zum Ausdrucken zur Verfügung, um sie bei Bedarf Betroffenen oder Angehörigen persönlich auszuhändigen.
Im Internet
Die Kurzinformation "NCL-Kinderdemenz" sowie Informationen zu über 90 weiteren Themen können Sie abrufen unter:
Kontakt
Svenja Siegert
Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ)
E-Mail: patienteninformation@azq.de
