Patientenleitlinie: COPD
PLL COPD

Was diese Patientenleitlinie bietet

Diese Patientenleitlinie richtet sich an Erwachsene mit einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (kurz: COPD), ihre Angehörigen und andere vertraute Personen.

COPD ist eine chronisch obstruktive Erkrankung der Lunge. Chronisch bedeutet, dass die Krankheit dauerhaft bestehen bleibt. Obstruktiv bedeutet, dass die Atemwege verengt sind. Der Begriff COPD kommt von der englischen Bezeichnung Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Typische Anzeichen sind Husten, Auswurf und Luftnot bei körperlicher Belastung. Rauchen ist die Hauptursache für eine COPD.

Sie finden hier wissenschaftlich gesicherte Informationen darüber, warum eine COPD entsteht und wie man sie erkennen und behandeln kann. Darüber hinaus finden Sie Hinweise, wie Sie mit der Erkrankung umgehen können und wo Sie weitere Unterstützung finden. Diese Patientenleitlinie kann das ärztliche Gespräch nicht ersetzen. Sie liefert Ihnen aber wichtige Informationen, um gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt Entscheidungen zu Untersuchungen und zur Behandlung zu treffen.

Wir möchten Sie mit dieser Patientenleitlinie:

  • über den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse zum Thema COPD informieren;
  • mit möglichen Ursachen der Erkrankung vertraut machen;
  • über die empfohlenen Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten aufklären;
  • darin unterstützen, im Gespräch mit allen an der Behandlung Beteiligten für Sie hilfreiche Fragen zu stellen: Sie finden in vielen Kapiteln Infokästen mit Vorschlägen für verschiedene Fragen;
  • dazu ermutigen, anstehende Entscheidungen in Ruhe und nach Beratung mit Ihrem Behandlungsteam und Ihren Angehörigen zu treffen;
  • auf Tipps zum Umgang mit der Krankheit und mögliche Folgen im Alltag aufmerksam machen;
  • auf Beratungs- und Hilfsangebote hinweisen.

Wo Sie diese Patientenleitlinie finden:

Die Patientenleitlinie ist als kostenloses PDF-Dokument zum Downloaden und Ausdrucken im Internet erhältlich:

Zusätzliche kurze und leicht verständliche Informationsblätter zum Thema "Lunge" finden Sie hier: www.patienten-information.de/themen/lunge.

Auch in den Sprachen Arabisch, Englisch, Französisch, Russisch, Spanisch und Türkisch sind Kurzinformationen zum Thema "Lunge" verfügbar:

www.patienten-information.de/fremdsprachen.

Warum Sie sich auf die Informationen dieser Patientenleitlinie verlassen können

Grundlage für diese Patientenleitlinie ist die Nationale VersorgungsLeitlinie (NVL) COPD.

Diese Fachleitlinie enthält Handlungsempfehlungen für Ärzte. Sie wurde im Auftrag der Bundesärztekammer (BÄK), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) erstellt.

Die Handlungsempfehlungen der NVL sind für Fachleute formuliert und daher nicht für jeden leicht verständlich. In dieser Patientenleitlinie "übersetzen" wir die Empfehlungen in eine verständliche Form. Sie orientiert sich sehr eng an der NVL, gibt diese aber nicht in voller Ausführlichkeit und im Originalwortlaut wieder. Einige Personen des Autorenteams der Leitlinie waren beratend an dieser Patientenleitlinie beteiligt: siehe "Impressum".

Die Quellen und wissenschaftlichen Studien, auf denen die Aussagen dieser Patientenleitlinie beruhen, sind in der NVL aufgeführt und dort nachzulesen. Sie ist im Internet frei zugänglich:

www.leitlinien.de/copd

Unter derselben Internetadresse ist auch der Leitlinienreport abrufbar. Darin wird der Entstehungsprozess der Leitlinie ausführlich beschrieben.

Eine Leitlinie...

... ist eine Orientierungs- und Entscheidungshilfe für Ärztinnen und Ärzte. Sie wird von einer Expertengruppe im Auftrag einer oder mehrerer medizinischer Fachgesellschaften erstellt. Bei der Leitlinie COPD waren Personen aus verschiedenen Fachrichtungen beteiligt: siehe "Adressen von medizinischen Fachgesellschaften". Die Handlungsempfehlungen stützen sich auf das beste derzeit verfügbare medizinische Wissen. Dennoch ist eine Leitlinie keine Zwangsvorgabe. Jeder Mensch hat seine eigene Erkrankung, seine Krankengeschichte und eigene Wünsche. In begründeten Fällen kann die Ärztin oder der Arzt von den Empfehlungen einer Leitlinie abweichen.

Eine Wissenschaft für sich – die Empfehlungen einer Leitlinie

Die Empfehlungen einer Leitlinie beruhen soweit wie möglich auf fundierten wissenschaftlichen Erkenntnissen. Manche dieser Erkenntnisse sind eindeutig und durch aussagekräftige Studien abgesichert. Andere wurden in Studien beobachtet, die keine sehr zuverlässigen Ergebnisse liefern oder die nur auf eine ganz bestimmte Personengruppe übertragbar sind. Manchmal gibt es in unterschiedlichen Studien auch widersprüchliche Ergebnisse.

Alle Daten werden einer kritischen Wertung durch die Expertengruppe unterzogen. Dabei geht es auch um die Frage: Wie bedeutsam ist ein Ergebnis aus Sicht der Betroffenen? Das Resultat dieser gemeinsamen Abwägung spiegelt sich in den Empfehlungen der Leitlinie wider: Je nach Datenlage und Einschätzung der Leitliniengruppe gibt es unterschiedlich starke Empfehlungen. Das drückt sich auch in der Sprache aus:

  • "soll" (starke Empfehlung): Nutzen und/oder Risiko sind eindeutig belegt und sehr bedeutsam, die Ergebnisse stammen eher aus sehr gut durchgeführten Studien;
  • "sollte" (Empfehlung): Nutzen und/oder Risiko sind belegt und bedeutsam, die Ergebnisse stammen eher aus gut durchgeführten Studien;
  • "kann" (offene Empfehlung): Die Ergebnisse stammen entweder aus weniger hochwertigen Studien, oder die Ergebnisse aus zuverlässigen Studien sind nicht eindeutig, oder der belegte Nutzen ist nicht sehr bedeutsam.

Manche Fragen sind für die Versorgung wichtig, wurden aber nicht in Studien untersucht. In solchen Fällen kann die Expertengruppe aufgrund ihrer eigenen Erfahrung gemeinsam ein bestimmtes Vorgehen empfehlen, das sich in der Praxis als hilfreich erwiesen hat. Das nennt man einen Expertenkonsens.

Bei der Umsetzung der Leitlinie haben wir diese Wortwahl beibehalten. Wenn Sie hier also lesen, Ihre Ärztin soll, sollte oder kann so oder so vorgehen, dann geben wir damit genau den Empfehlungsgrad der Leitlinie wieder. Beruht die Empfehlung nicht auf Studiendaten, sondern auf Expertenmeinung, schreiben wir: "nach Meinung der Expertengruppe …".

Hinweis zur Aktualität

Diese Patientenleitlinie beinhaltet nur Untersuchungen und Behandlungen, die Gegenstand der Fachleitlinie sind. Allerdings wird letztere immer wieder aktualisiert. Dabei prüfen Fachleute, ob bestehende Aussagen noch gültig sind und ob die wissenschaftlichen Hinweise auf die Wirksamkeit neuer Verfahren oder Arzneimittel ausreichen, um sie zu empfehlen.

Die Patientenleitlinie wird Änderungen etwa in Jahresfrist nach Aktualisierung der Leitlinie übernehmen.

Allgemeine Hinweise:

Wörterbuch

Fremdwörter und Fachbegriffe sind im Wörterbuch erklärt.

Gendergerechte Sprache

Wir formulieren die Texte so, dass sie möglichst allen Geschlechtern gerecht werden. Das gilt auch für die Bezeichnung der Personen, die an einer Behandlung beteiligt sind. Um die Lesbarkeit zu vereinfachen, nutzen wir an vielen Textstellen abwechselnd die weibliche und männliche Form.

Teilveröffentlichung

Inhalt dieser Patientenleitlinie sind nur Untersuchungen und Behandlungen, die Gegenstand der aktuellen Fachleitlinie sind. Sie ist Teil eines späteren Gesamtdokumentes. Das bedeutet, einige Themen fehlen noch. Derzeit bearbeitet die Expertengruppe folgende Inhalte (Änderungen vorbehalten):

  • Verschlechterungsschub (Exazerbation)
  • operative Verfahren
  • berufsbedingte COPD
  • palliativmedizinische Versorgung
  • Begleiterkrankungen

Diese Themen werden erst im Rahmen der nächsten Auflage der Patientenleitlinie übernommen und veröffentlicht.

2. Auflage, 2022. Version 1

Mehr zum Thema

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Für diese Information haben wir die Nationale VersorgungsLeitlinie (NVL) COPD genutzt. Diese ist für Ärztinnen, Ärzte und andere medizinische Fachleute gedacht.

Spezielle Angebote für Menschen mit COPD finden Sie unter den folgenden Adressen:

Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG SELBSTHILFE)

Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf

Telefon: 02 11 / 3 10 06-0
Telefax: 02 11 / 3 10 06-48

E-Mail: info@bag-selbsthilfe.de
Internet: www.bag-selbsthilfe.de

Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen
e. V. (DAG SHG)

Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin

Telefon 0 30 / 893 40 14

E-Mail: verwaltung@dag-shg.de
Internet: www.dag-shg.de

Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband –
Gesamtverband e. V.

Oranienburger Straße 13-14
10178 Berlin

Telefon: 0 30 / 2 46 36-0
Telefax: 0 30 / 2 46 36-1 10

E-Mail: info@paritaet.org
Internet: www.paritaet.org | www.der-paritaetische.de

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)

Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin

Telefon: 0 30 / 31 01 89 60
Telefax: 0 30 / 31 01 89 70

E-Mail: selbsthilfe@nakos.de
Internet: www.nakos.de

Sie können sich auch an diese Organisationen wenden:
Deutsche Atemwegsliga e. V.
Telefon: 0 52 52 / 93 36 15
E-Mail: kontakt@atemwegsliga.de
Internet: www.atemwegsliga.de

Deutsche Lungenstiftung e. V.
Telefon: 0 5 11 / 21 55 110
E-Mail: info@lungenstiftung.de
Internet: www.lungenstiftung.de

Lungeninformationsdienst
E-Mail: lungeninformationsdienst@helmholtz-muenchen.de
Internet: www.lungeninformationsdienst.de

Lungensport AG in Deutschland e. V.
Telefon: 0 52 52 / 93 70 603
E-Mail: lungensport@atemwegsliga.de
Internet: www.lungensport.org

Patientenliga Atemwegserkrankungen e. V.
E-Mail: info@pat-liga.de
Internet: www.pat-liga.de

Deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e. V.
E-Mail: info@sauerstoffliga.de
Internet: www.sauerstoffliga.de

Hinweise und Kommentare

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