Langzeitbetreuung
Hausärztliche Versorgung
Ihre wichtigste Anlaufstelle in der Langzeitbetreuung ist Ihre Hausarztpraxis. Hier laufen alle Informationen über die Erkrankung und die Behandlung zusammen. In der Regel sollte der Hausarzt die Langzeitbetreuung und die Dokumentation aller in diesem Zusammenhang wichtigen medizinischen Daten übernehmen. Außerdem sollte er Untersuchungs-, Behandlungs- und Rehabilitationsleistungen veranlassen und koordinieren. Bei Bedarf überweist er Sie zudem an eine Fachärztin für Lungenerkrankungen. Der Hausarzt stimmt auch die Behandlung der COPD mit Maßnahmen für mögliche Begleiterkrankungen mit Ihnen ab. Falls nötig, überweist er Sie an eine entsprechende spezialärztliche Praxis.
Strukturierte Behandlungsprogramme
Die Leitlinie empfiehlt: |
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Ihr Hausarzt oder Ihre Hausärztin soll Sie langfristig im Rahmen eines strukturierten Behandlungsprogramms betreuen. |
Es besteht für gesetzlich Versicherte die Möglichkeit, sich in sogenannte strukturierte Behandlungsprogramme (englisch: Disease Management Programme (DMP)) einzuschreiben. Diese Programme wurden für verschiedene Erkrankungen eingerichtet – auch für COPD. Sie haben das Ziel, die Versorgung von dauerhaft Kranken zu verbessern.
Die strukturierte Versorgung umfasst:
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in der Fachleitlinie empfohlene Untersuchungen und Behandlungen;
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Betreuung von Fachkräften aus verschiedenen Bereichen;
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regelmäßige Schulungen, um besser mit der Krankheit umgehen und die empfohlene Behandlung einhalten zu können.
Nähere Auskünfte zu einem solchen Programm erteilt Ihnen das Ärzteteam, die betreffende Krankenkasse oder eine Selbsthilfe-Organisation.
Wer an der Behandlung beteiligt ist
Im Rahmen der langjährigen Versorgung Ihrer Erkrankung kommt es darauf an, dass alle beteiligten Ärztinnen und andere medizinische Berufsgruppen aus verschiedenen Bereichen eng zusammenarbeiten: Hausarztpraxis, Fachärzte, Apothekerinnen, Pflegekräfte, medizinische Fachangestellte, Krankenhäuser und Rehabilitations-Einrichtungen.
Die Leitlinie empfiehlt: |
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Überweisung: Nach Meinung der Expertengruppe soll Ihr Hausarzt oder Ihre Hausärztin Sie an eine lungenfachärztliche Praxis überweisen, wenn
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Im Laufe der Behandlung kann es auch noch andere Gründe für eine Überweisung geben, zum Beispiel nach einem Aufenthalt im Krankenhaus (siehe Kapitel "Behandlung im Krankenhaus").
Langfristig gesehen ist es das Ziel, dass Sie in Ihrer hausärztlichen Praxis betreut werden. Dennoch kommt es vor, dass zwischenzeitig ein Facharzt für Lungenerkrankungen die Behandlung überprüft oder anpasst. Nach Meinung der Expertengruppe soll dies unter anderem in folgenden Situationen geschehen:
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Statt COPD könnte es doch eine andere Erkrankung der Lunge sein.
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Es besteht der Verdacht auf eine COPD durch Ihren Beruf.
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Sie rauchen weiterhin trotz der COPD.
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Sie nehmen täglich Kortison-ähnliche Tabletten ein.
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Sie haben eine neue Begleiterkrankung, die sich auf die COPD auswirken könnte.
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Die COPD hat eine Notfall-Behandlung erfordert.
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Sie wünschen sich eine Vorstellung in einer Facharztpraxis für Lungenerkrankungen.
Eine gute Arztpraxis finden
Auf der Internetseite der Kassenärztlichen Bundesvereinigung finden Sie Arztpraxen verschiedener Fachrichtungen in Ihrer Nähe durch Eingabe der Postleitzahl: www.arztsuche.kbv.de.
Wer sich darüber informieren möchte, woran eine "gute Arztpraxis" zu erkennen ist, kann die Broschüre "Woran erkennt man eine gute Arztpraxis – Checkliste für Patientinnen und Patienten" zu Rate ziehen. Sie ist im Internet frei verfügbar unter der Adresse:
www.arztcheckliste.de.
Zusammenarbeit mit der Apotheke
Bei der Behandlung von COPD ist es ratsam, dass Ihre Arztpraxis und die Apotheke sich gut miteinander abstimmen. Nach Meinung der Expertengruppe sollen Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt über die für Sie beste Möglichkeit entscheiden, welche Art von Inhalier-Gerät Sie erhalten. Insbesondere soll die Ärztin oder eine geschulte Fachkraft sowie ein entsprechend geschulter Apotheker Ihnen genau erklären und zeigen, wie die Medikamente angewendet und inhaliert werden müssen. Diese Fachleute prüfen regelmäßig, ob Sie bei der Inhalation alles richtig machen. Stellt die Apothekerin fest, dass Sie Probleme mit Ihren Medikamenten haben, soll sie dies schriftlich notieren und Sie an Ihren Arzt verweisen.
Kontrolltermine vereinbaren
Damit Sie langfristig gut betreut und versorgt sind, sind regelmäßige ärztliche Kontrollen wichtig. Nach Meinung der Expertengruppe soll Ihre Ärztin bei jeder Kontrolluntersuchung nach Ihren Beschwerden und möglichen Verschlechterungen fragen und diese regelhaft erfassen, unter anderem mit Hilfe von Fragebögen (siehe Kapitel "Plötzliche Verschlechterung (Exazerbation)").
Je genauer Sie antworten und Ihre Beschwerden beschreiben, desto besser kann sie die Behandlung an Ihre derzeitige Situation anpassen. Sie können weitere Dinge auch von sich aus ansprechen, falls Sie dazu Fragen haben oder es Probleme gibt.
Die Fachleute sprechen keine Empfehlungen aus, wie häufig diese Kontrolltermine stattfinden sollten. Ihr Arzt kann einschätzen, wie Ihre Erkrankung verläuft, wie gut Sie zurechtkommen und wie viel Unterstützung Sie brauchen. Es ist ratsam, die Kontrolltermine wahrzunehmen, unabhängig davon, ob Sie Beschwerden haben oder nicht.
Behandlungsziele einhalten
Damit die Behandlung richtig wirken kann, ist es wichtig, sich bestimmte Behandlungsziele zu setzen und diese dann auch einzuhalten. Am besten ist es, wenn Sie mit Ihrer Ärztin gemeinsam Behandlungsziele festlegen, das heißt, was bis zu welchem Zeitpunkt erreicht werden soll und durch wen.
Zum Beispiel: Sie nehmen sich vor, innerhalb der nächsten 2 Monate mit dem Rauchen aufzuhören. Das wird schriftlich festgehalten. So können Sie und Ihr Arzt überprüfen, ob diese Ziele erreicht werden konnten.
Hier finden Sie eine Beispielvorlage für einen gemeinsam erarbeiteten Therapieplan (modifiziert nach decisionaid.ohri.ca):
Wie ist der Ausgangspunkt? | Welches Ziel wollen Sie und Ihr Arzt erreichen? | Was Sie selbst tun können | Medizinische Maßnahmen, die Ihnen dazu ärztlich verordnet wurden | |
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Mit dem Rauchen aufhören |
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Körperliche Bewegung |
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Weitere Erkrankungen behandeln |
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COPD-Aktionsplan
Ein COPD-Aktionsplan beinhaltet Ihre persönliche Behandlung und konkrete Vorgehensschritte bei einer Exazerbation und im Notfall. Sie sollen einen solchen schriftlichen Aktionsplan erhalten, der speziell auf Ihre Situation abgestimmt ist. Wichtig ist, dass Sie den Plan ausführlich mit Ihrer Ärztin besprechen und stets zu allen Kontrolluntersuchungen mitbringen. Gegebenenfalls ist es nötig, die Dosis der Medikamente oder die Wirkstoffe anzupassen.
Studien weisen darauf hin, dass das Nutzen eines Aktionsplans die Lebensqualität verbessern und die Anzahl an Krankenhausaufenthalten verringern kann. Aus diesen Gründen sieht die Expertengruppe einen schriftlichen Aktionsplan als wertvolles Hilfsmittel an.
Auf der Internetseite der Deutschen Atemwegsliga e. V. finden Sie eine Beispielvorlage für einen COPD-Aktionsplan:
www.atemwegsliga.de/informationsmaterial-COPD.html
Abbildung 14: COPD-Aktionsplan
Quelle: www.atemwegsliga.de
Impfungen
Menschen mit COPD sind besonders anfällig für Infekte der Atemwege. Durch Krankheitserreger wie Grippe-Viren (Influenza-Viren) oder Pneumokokken kann sich die COPD verschlechtern. Pneumokokken sind Bakterien, die schwere Krankheiten auslösen können, unter anderem Lungenentzündungen.
Es gibt Impfungen, die vor diesen Infektionen der Atemwege schützen können. Die Krankenkassen übernehmen die Kosten dafür.
Die Leitlinie empfiehlt: |
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Nach Meinung der Expertengruppe soll Ihnen der Arzt oder die Ärztin die Schutzimpfungen, die die STIKO empfiehlt, anbieten. Alle von der ständigen Impfkommission (kurz: STIKO) in Deutschland empfohlenen Impfungen finden Sie im Internet: www.impfen-info.de/impfempfehlungen. |
Es gibt Hinweise aus einer guten Studie, dass eine Impfung gegen Pneumokokken bei Menschen mit COPD das Risiko für Lungenentzündungen und Exazerbationen verringern kann: Von 100 Menschen mit COPD bekamen 9 Geimpfte und 14 Nicht-Geimpfte eine Lungenentzündung. Von 100 Menschen mit COPD hatten 48 Geimpfte und 60 Nicht-Geimpfte eine Exazerbation. Aufgrund dieser Ergebnisse und da die Impfung allgemein gut verträglich ist, sprechen sich die Fachleute dafür aus. 6 Jahre nach der Impfung wird geprüft, ob eine Auffrischung empfehlenswert ist.
Eine Studie zur Grippe-Schutzimpfung weist darauf hin, dass sie bei Menschen mit COPD vermutlich die Anzahl der Exazerbationen und Krankenhausaufenthalte verringern kann. Die STIKO empfiehlt eine jährliche Auffrischung der Grippe-Schutzimpfung.
Erkundigen Sie sich in Ihrer Arztpraxis auch nach einer Corona-Schutzimpfung und lassen Sie sich dazu beraten. Gegen COVID-19 gibt es verschiedene Impfstoffe, die die STIKO empfiehlt.
Welche Risiken von Impfungen sind möglich?
Bei etwa 1 von 10 Geimpften treten Fieber oder Beschwerden wie bei einer Erkältung auf. Sie gehen meist nach einigen Tagen wieder weg. Außerdem kann die Einstichstelle zunächst jucken oder gerötet sein. Wer gerade erkältet ist oder Fieber hat, sollte erst wieder gesund werden und sich dann impfen lassen.
Diese Informationen finden Sie auch kompakt in dem Patientenblatt "COPD – Brauche ich besondere Impfungen?":
www.patienten-information.de/patientenblaetter/copd-impfungen
Selbstständiger Umgang mit der Krankheit
Wissen über die Krankheit kann Ihnen helfen, im Alltag besser damit zurechtzukommen. Ihre Hausärztin unterstützt Sie dabei.
Strukturierte Behandlungsprogramme und ambulante Lungensportgruppen mit regelmäßigem Training, Schulung und Motivation zum Einhalten der Behandlung können dazu beitragen, dass bereits erreichte Therapieerfolge anhalten und sich der Krankheitsverlauf weiter verbessert (siehe auch Kapitel "Rat und Unterstützung).
Lungensportgruppen
In Deutschland gibt es über 1 000 ambulante Lungensportgruppen, in denen Sie unter der Leitung eines speziell ausgebildeten Übungsleiters und einer pneumologisch erfahrenen Ärztin mindestens einmal pro Woche trainieren können. Voraussetzung ist eine ärztliche Verordnung, die vom zuständigen Kostenträger (Krankenversicherung oder Rentenversicherung) vor Teilnahmebeginn genehmigt werden muss. Unter dieser Adresse erfahren Sie, welche Lungensportgruppen es in Ihrem Bundesland gibt: www.lungensport.org.
Selbsthilfe
Auch eine Selbsthilfe-Organisation kann Sie unterstützen. Vielen macht es Hoffnung und Mut, mit Gleichbetroffenen zu sprechen. Diese sind "lebende Beispiele", dass sich die Krankheit und die auftretenden psychosozialen Belastungen verarbeiten lassen. Sie können glaubhaft Zuversicht vermitteln und damit helfen, Ängste zu überwinden und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Sie wissen auch, wie es sich anfühlt, mit einer dauerhaften Erkrankung zu leben, und können ihre Erfahrungen teilen.
Die Selbsthilfe bietet Informationen, Beratung und Begleitung. Wenn Sie den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe suchen, fragen Sie möglichst frühzeitig Ihr Ärzteteam. Adressen und Anlaufstellen finden Sie zum Beispiel im Kapitel "Rat und Unterstützung".
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COPD – dauerhaft enge Atemwege
Bei der Lungenkrankheit COPD sind die Atemwege ständig verengt. Das führt zu Atemnot oder Luftnot. Die Lungenbläschen dagegen überblähen wie kleine Ballons. Die Überblähung lässt sich nicht rückgängig machen. Die COPD ist nicht heilbar, aber behandelbar.
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COPD – Brauche ich besondere Impfungen?
Infekte der Atemwege wie Grippe oder Lungenentzündung können die Erkrankung verschlechtern. Es gibt Impfungen, die vorbeugend dagegen wirken. Fachleute empfehlen sie Menschen mit COPD. In dieser Entscheidungshilfe lesen Sie mehr darüber.
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COPD – Brauche ich Kortison?
Bei COPD gibt es wirksame Medikamente, die das Atmen erleichtern. In bestimmten Situationen kann Kortison-Spray als zusätzlicher Wirkstoff in Frage kommen. In dieser Entscheidungshilfe lesen Sie mehr darüber.
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COPD – Information für Angehörige
Hier erhalten Angehörige von Menschen mit COPD Hinweise und Tipps, wie sie Erkrankten bei der Behandlung helfen und im Alltag unterstützen können.
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COPD – Meine wichtigsten Medikamente
Wer an COPD erkrankt ist, bekommt Atemwegs-erweiternde Medikamente zum Inhalieren. Es gibt Bedarfs-Medikamente und Langzeit-Medikamente. Die Mittel können nur richtig wirken, wenn Sie sie wie ärztlich verordnet anwenden.
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COPD – Soll ich an einer Schulung teilnehmen?
In einer Patientenschulung lernen Sie, wie man Medikamente richtig inhaliert oder wie man sich im Notfall verhält. Vieles können Sie dort auch praktisch üben.
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COPD – Warum alltägliche und seelische Belastungen wichtig werden können
Angststörungen, Depressionen oder andere seelische Erkrankungen können die COPD verschlimmern. Es gibt aber gute Möglichkeiten, Ihnen zu helfen.
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COPD – Warum Bewegung wichtig ist
Regelmäßige Bewegung ist für eine gute Behandlung ebenso wichtig wie Medikamente. Sie verbessert die Atemnot und sorgt dafür, dass der Körper belastbar bleibt. Hier finden Sie verlässliche Anregungen für Ihren Alltag.
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COPD – Warum Rauchstopp wichtig ist
Rauchen ist schädlich für die Lunge. Am wichtigsten und wirksamsten ist es bei COPD, dass Sie mit dem Rauchen aufhören. Hier erfahren Sie, wo Sie Hilfe bekommen, wenn Sie mit dem Rauchen aufhören wollen.
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COPD – Was tun bei unbekanntem Inhalier-Gerät?
Jedes Inhalier-Gerät ist anders anzuwenden. Den Gebrauch muss man erst lernen. Sprechen Sie daher sofort an, wenn Sie ein neues Gerät bekommen und lassen Sie sich zeigen, wie man es richtig benutzt.
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COPD – Unterschiede bei Inhalier-Geräten
Wer COPD hat, muss meist täglich inhalieren. Hierfür gibt es unterschiedliche Geräte. Lassen Sie sich erklären, welches für Sie geeignet ist und wie Sie es anwenden.
Für diese Information haben wir die Nationale VersorgungsLeitlinie (NVL) COPD genutzt. Diese ist für Ärztinnen, Ärzte und andere medizinische Fachleute gedacht.
Hier finden Sie unsere Methodendokumente:
Spezielle Angebote für Menschen mit COPD finden Sie unter den folgenden Adressen:
Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG SELBSTHILFE)
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Telefon: 02 11 / 3 10 06-0
Telefax: 02 11 / 3 10 06-48
E-Mail: info@bag-selbsthilfe.de
Internet: www.bag-selbsthilfe.de
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen
e. V. (DAG SHG)
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon 0 30 / 893 40 14
E-Mail: verwaltung@dag-shg.de
Internet: www.dag-shg.de
Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband –
Gesamtverband e. V.
Oranienburger Straße 13-14
10178 Berlin
Telefon: 0 30 / 2 46 36-0
Telefax: 0 30 / 2 46 36-1 10
E-Mail: info@paritaet.org
Internet: www.paritaet.org | www.der-paritaetische.de
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon: 0 30 / 31 01 89 60
Telefax: 0 30 / 31 01 89 70
E-Mail: selbsthilfe@nakos.de
Internet: www.nakos.de
Sie können sich auch an diese Organisationen wenden:
Deutsche Atemwegsliga e. V.
Telefon: 0 52 52 / 93 36 15
E-Mail: kontakt@atemwegsliga.de
Internet: www.atemwegsliga.de
Deutsche Lungenstiftung e. V.
Telefon: 0 5 11 / 21 55 110
E-Mail: info@lungenstiftung.de
Internet: www.lungenstiftung.de
Lungeninformationsdienst
E-Mail: lungeninformationsdienst@helmholtz-muenchen.de
Internet: www.lungeninformationsdienst.de
Lungensport AG in Deutschland e. V.
Telefon: 0 52 52 / 93 70 603
E-Mail: lungensport@atemwegsliga.de
Internet: www.lungensport.org
Patientenliga Atemwegserkrankungen e. V.
E-Mail: info@pat-liga.de
Internet: www.pat-liga.de
Deutsche Sauerstoff- und BeatmungsLiga LOT e. V.
E-Mail: info@sauerstoffliga.de
Internet: www.sauerstoffliga.de
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