Patientenleitlinie: Herzschwäche
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Ihr gutes Recht

Eine Voraussetzung, sich aktiv an Ihrer Behandlung zu beteiligen, ist, dass Sie Ihre Rechte kennen und auch wahrnehmen. Allerdings sollten Sie bedenken, dass sich rechtliche Informationen rasch ändern können.

Sie haben das Recht auf

  • freie Arztwahl;

  • neutrale Informationen;

  • umfassende Aufklärung und Information über alles, was für die Therapie wichtig ist, zum Beispiel über Risiken, Nutzen, Alternativen, mögliche Kosten und Befunde;

  • Schutz der Privatsphäre (Schweigepflicht);

  • Selbstbestimmung, zum Beispiel in der Therapiewahl;

  • Eine erste Adresse hierfür ist das Beschwerdemanagement der betreffenden Einrichtung. Als weitere Möglichkeit können die Gutachterkommissionen und Schlichtungsstellen bei den Landesärztekammern in Frage kommen: www.bundesaerztekammer.de/patienten/gutachterkommissionen-schlichtungsstellen/kontakt.

Darüber hinaus haben Sie das Recht auf

  • eine qualifizierte und sorgfältige Versorgung;

  • sachgerechte Organisation und Dokumentation der Untersuchungen;

  • Einsichtnahme in die vollständige Original-Patientenakte. Sie können sich Kopien von Ihren Unterlagen von der Praxis anfertigen lassen. Es kann jedoch sein, dass Sie die Kosten dafür selber tragen müssen. In Ausnahmefällen kann die Einsicht jedoch eingeschränkt sein, nämlich wenn erhebliche therapeutische Gründe oder sonstige erhebliche Rechte Dritter dem entgegenstehen;

  • eine Zweitmeinung (es ist empfehlenswert, vorher mit Ihrer Krankenkasse zu klären, ob sie die Kosten übernimmt).

Im Jahr 2013 hat die Bundesregierung das Patientenrechtegesetz verabschiedet. Die wichtigsten Regelungen und weitere Infomaterialien finden Sie hier: www.patientenbeauftragte.de/patientenrechte-seite.

Datenschutz im Krankenhaus

Bei einem Krankenhausaufenthalt werden viele sehr persönliche Daten oder Informationen von Ihnen erhoben. Diese werden in Ihrer Patientenakte gesammelt: Krankengeschichte, Diagnosen, Untersuchungsergebnisse, Behandlungen und vieles mehr. Hierzu gehört auch, dass Fragebögen, die Sie vielleicht ausgefüllt haben, in der Krankenakte verbleiben.

All diese Befunde braucht das Behandlungsteam, um Ihnen eine gute Behandlung zu ermöglichen. Gleichzeitig ist es auch wichtig, dass verschiedene an Ihrer Behandlung beteiligte Personen wie Ärztinnen, Psychologen oder das Pflegepersonal Einblick in die Untersuchungsakte haben.

Um Missbrauch zu vermeiden, gibt es aber Regeln für den Umgang mit Patientendaten:

  • Alle Berufsgruppen des Behandlungsteams unterliegen der Schweigepflicht. Ihre persönlichen Daten dürfen nur mit Ihrer Erlaubnis erhoben, gespeichert, verarbeitet und an Dritte weitergeleitet werden.

  • Und sie dürfen nur insofern erhoben werden, wie sie für Ihre Behandlung erforderlich sind. Hierzu schließen Sie mit dem Krankenhaus einen Behandlungsvertrag ab, in dem Sie auch Ihre Einwilligungserklärung zur Datenverarbeitung und Datenübermittlung geben. Dies muss schriftlich festgehalten werden. Sie dürfen die Einwilligung auch verweigern oder jederzeit widerrufen, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen.

  • Auf Ihre Daten dürfen nur an Ihrer Behandlung beteiligte Personen zugreifen und auch nur soweit, wie es für die Therapie erforderlich ist. Auch das Verwaltungspersonal darf Ihre Daten nutzen, aber nur insofern es zur Abwicklung für Verwaltungsprozesse erforderlich ist.

  • Ihre Krankenakte muss stets so aufbewahrt werden, dass Unbefugte nicht an sie gelangen können.

  • Ihre Patientendaten dürfen im Krankenhaus bis zu 30 Jahre gespeichert werden. Spätestens danach müssen sie datenschutzgerecht entsorgt werden. Während dieser Zeit und nach Abschluss Ihrer Behandlung werden elektronisch erhobene Daten gesperrt, und die Papierakte wird im Krankenhaus-Archiv hinterlegt. Ein Zugriff ist dann nur in bestimmten Fällen möglich, zum Beispiel bei einer weiteren Behandlung.

Vorsorge treffen: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung

Herzschwäche ist eine ernstzunehmende Erkrankung. Mit der geeigneten Behandlung leben viele Betroffene lange Jahre damit. Trotzdem kann die Diagnose für Sie Anlass sein, sich in Ruhe Gedanken zu machen, wie Sie in einem Notfall oder am Lebensende versorgt sein möchten. Es kann helfen, frühzeitig und mit klarem Kopf über die eigenen Wünsche für die letzte Lebensphase nachzudenken. Das kann Ihnen selbst Sicherheit geben und Angehörigen im Ernstfall sehr helfen.

Sie können planen und besprechen:

  • wer Ihre Vorstellungen und Wünsche vorübergehend oder dauerhaft vertreten soll;

  • wie Sie Ihr Lebensende gestaltet wissen möchten;

  • welche Maßnahmen im Fall von bestimmten Erkrankungssituationen noch möglich sind – und inwiefern Sie diese wünschen.

Diese sogenannte vorausschauende Behandlungsplanung hat zum Ziel, dass Ihre persönlichen Wünsche und Bedürfnisse auch ohne Ihre direkte Einwirkung möglichst gut vertreten und umgesetzt werden können.

Die Planung des letzten Lebensabschnitts ist ein Angebot; Sie können dies auch ablehnen. Nicht alle Betroffenen möchten sich mit der Gestaltung ihres Lebensendes auseinandersetzen. Manche möchten lieber das behandelnde Ärzteteam über die richtigen Maßnahmen entscheiden lassen.

Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung

Mit einer Vorsorgevollmacht können Sie einer Person Ihres Vertrauens die Wahrnehmung einzelner oder mehrerer Angelegenheiten für den Fall übertragen, dass Sie selbst nicht mehr ansprechbar oder entscheidungsfähig sind. Dazu gehört zum Beispiel, rechtsverbindliche Erklärungen abzugeben.

Wenn Sie aus gesundheitlichen Gründen selbst keine Entscheidungen treffen können, kann die von Ihnen bevollmächtigte Person in Ihrem Sinne handeln, ohne dass weitere Formalitäten notwendig sind.

Überlegen Sie sich, welche Person oder Personen Sie für sich entscheiden lassen möchten. Besprechen Sie vorher, ob die Betreffenden diese Aufgabe übernehmen möchten.

Die Vorsorgevollmacht gilt nur im Original. Kopien werden nicht akzeptiert. Eine Vorsorgevollmacht können Sie jederzeit widerrufen.

Eine Betreuungsverfügung wird geltend, wenn für Sie kein Vorsorgebevollmächtigter handeln kann. In diesem Fall bestimmt ein Betreuungsgericht eine gesetzliche Vertreterin oder einen gesetzlichen Vertreter für Sie. In einer Betreuungsverfügung können Sie im Voraus festlegen, wen das Gericht als Betreuer bestellen soll, wenn es ohne rechtliche Betreuung nicht mehr weitergeht. Ebenso können Sie dokumentieren, welche Person für Sie nicht in Frage kommt.

Patientenverfügung

Mit einer Patientenverfügung legen Sie im Voraus fest, ob und wie Sie in bestimmten Situationen ärztlich oder pflegerisch behandelt werden möchten. Sie können ebenfalls persönliche Wertvorstellungen und Einstellungen zum eigenen Leben und Sterben oder auch religiöse Anschauungen in Ihrer Patientenverfügung schriftlich festhalten. Es wird empfohlen, für Notfallsituationen die wichtigsten Aussagen Ihrer Patientenverfügung in kurzen und knappen Sätzen zusammenzufassen.

Sie können beispielsweise in einer Patientenverfügung konkret festlegen:

  • Welche Maßnahmen oder Bedingungen lehnen Sie ab?

  • Wann sollen Maßnahmen zur Wiederbelebung erfolgen?

  • Wo möchten Sie Ihre letzte Lebenszeit wenn möglich verbringen?

Diese Informationen finden Sie auch kompakt in dem Patientenblatt "Herzschwäche – Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung": www.patienten-information.de/patientenblaetter/herzinsuffizienz-vorsorgevollmacht-patientenverfuegung.

Hinweise zum Verfassen einer Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht:

Die Formulierung einer Patientenverfügung ist nicht immer einfach. Fragen Sie zur Unterstützung Ihr Behandlungsteam. Gemeinsam können Sie überlegen, welche Bedeutung bestimmte Maßnahmen oder Bedingungen für Sie haben und ob diese für Sie in Frage kommen – oder nicht.

Eine Patientenverfügung kann frei formuliert werden. Auf den Internet-Seiten der Landesärztekammern oder des Bundesministeriums für Justiz und Verbraucherschutz finden Sie Informationen zum Betreuungsrecht sowie Musterformulare und Textbausteine:

(siehe dort: Themen => Vorsorge und Patientenrechte => Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung)

(siehe dort: Patienten => Patientenverfügung)

2. Auflage, 2020. Version 2

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Hier finden Sie das methodische Vorgehen beschrieben.

Spezielle Angebote für Menschen mit Herzschwäche finden Sie unter den folgenden Adressen:

Deutsche Herzstiftung e. V.
E-Mail: info@herzstiftung.de
Internet: www.herzstiftung.de/selbsthilfegruppen.html

Deutsche Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen e. V. (DGPR)
Unter dieser Adresse erfahren Sie, welche Herzgruppen es in Ihrem Bundesland gibt:
E-Mail: info@dgpr.de
Internet: www.dgpr.de

Deutscher Behindertensportverband e. V. (DBS)
E-Mail: info@dbs-npc.de
Internetwww.dbs-npc.de

Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.
Telefon: 06 221 / 87 28 99 4
E-Mail: geschaeftsstelle@defibrillator-deutschland.de
Internet: www.defibrillator-deutschland.de

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V.
Telefon: 0 30 / 82 00 7 58-0
E-Mail: info@dhpv.de
Internet: www.dhpv.de

Deutsche Stiftung Organtransplantation
Infotelefon: 0800 90 40 400
Internet: www.dso.de

Wo sich eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe befindet, können Sie auch bei der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) erfragen:

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon: 030 31018960
Fax: 030 31018970
E-Mail: 
Internet: www.nakos.de

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