Patientenleitlinie: Herzschwäche
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Langzeitbetreuung

Hausärztliche Versorgung

Ihre wichtigste Anlaufstelle in der Langzeitbetreuung ist Ihre Hausarztpraxis. Hier laufen alle Informationen über die Erkrankung und die Behandlung zusammen. Der Hausarzt übernimmt die Langzeitbetreuung und die Dokumentation aller in diesem Zusammenhang wichtigen medizinischen Daten. Außerdem steuert er Untersuchungs-, Behandlungs- und Rehabilitationsleistungen. Er stimmt auch die Behandlung der Herzschwäche mit Maßnahmen für andere Erkrankungen (siehe Kapitel Begleit-Erkrankungen – wichtig zu wissen) mit Ihnen ab. Falls nötig, überweist er Sie an eine entsprechende spezialärztliche Praxis.

Die Leitlinie empfiehlt:

Nach Meinung der Expertengruppe soll der Hausarzt oder die Hausärztin Ergebnisse aus Untersuchungen, Empfehlungen zur Behandlung, weitere Informationen und die Häufigkeit der Kontroll-Termine mit den weiteren beteiligten Facharztpraxen gemeinsam besprechen und abstimmen.

Wer an der Behandlung beteiligt ist 

Im Rahmen der langjährigen Versorgung Ihrer Erkrankung kommt es darauf an, dass alle beteiligten Ärztinnen und andere medizinische Berufsgruppen aus verschiedenen Bereichen eng zusammenarbeiten: Hausarztpraxis, Fachärzte, Apothekerinnen, Pflegekräfte, medizinische Fachangestellte, Krankenhäuser und Rehabilitations-Einrichtungen.

Es ist nicht leicht zu überschauen, welche Untersuchung oder Behandlung wann von wem durchgeführt werden sollte. Ihre betreuende Hausärztin behält hier den Überblick. Sie veranlasst alle Überweisungen zum empfohlenen Zeitpunkt und sollte alle Untersuchungsergebnisse und mögliche Behandlungen bei anderen Spezialisten kennen.

Die Leitlinie empfiehlt:

Die Expertengruppe ist der Meinung, dass ein Kardiologe oder eine Kardiologin Sie regelmäßig untersuchen soll, auch wenn Sie keine Beschwerden haben. Wie häufig diese Termine stattfinden, hängt von der Schwere Ihrer Herzschwäche ab.

In bestimmten medizinischen Situationen sollen Sie nach Meinung der Expertengruppe gemeinsam von einem Hausarzt und einer Kardiologin betreut werden. Die Leitlinie empfiehlt dies zum Beispiel bei Problemen mit Herz-Rhythmus-Störungen, Nebenwirkungen von Herzmedikamenten oder anhaltenden Beschwerden trotz Behandlung der Herzschwäche.

Wenn Sie zusätzlich zur Herzschwäche eine weitere dauerhafte Erkrankung haben, kann das den Verlauf der Herzschwäche beeinflussen. Nach Expertenmeinung sollten sich dann Ihre Hausärztin und Ihr Kardiologe mit der entsprechenden Fachärztin abstimmen, unter anderem bei Nierenschwäche, Erkrankungen der Lungen, Diabetes oder Suchterkrankungen.

Eine gute Arztpraxis finden

Auf der Internet-Seite der Kassenärztlichen Bundesvereinigung finden Sie Arztpraxen verschiedener Fachrichtungen in Ihrer Nähe durch Eingabe der Postleitzahl: www.arztsuche.kbv.de.

Wer sich darüber informieren möchte, woran eine "gute Arztpraxis" zu erkennen ist, kann die Broschüre "Woran erkennt man eine gute Arztpraxis – Checkliste für Patientinnen und Patienten" zu Rate ziehen. Sie ist im Internet frei verfügbar unter der Adresse: www.arztcheckliste.de.

Kontroll-Termine vereinbaren

Damit Sie langfristig gut betreut und versorgt sind, sind regelmäßige ärztliche Kontrollen wichtig. Nach Meinung der Expertengruppe soll Ihr Arzt Sie zu regelmäßigen Untersuchungen in die Praxis einladen. Hierbei erfragt und erfasst er Folgendes:

  • NYHA-Stadium der Herzschwäche (Tabelle 1, Kapitel Schweregrade einer Herzschwäche);

  • Körpergewicht;

  • Wasser-Einlagerungen im Körper;

  • Blutdruck, Herz-Rhythmus und Herzschlag-Abfolge;

  • Blut-Werte und Urin-Werte;

  • Zurechtkommen im Alltag (Sind Sie auf Hilfe angewiesen?);

  • seelische Belastungen (Fühlen Sie sich oft niedergeschlagen oder traurig bedrückt? Haben Sie Ängste und Sorgen? Siehe auch Kapitel Krankengeschichte und Lebensumstände);

  • regelmäßige Einnahme Ihrer Medikamente.

Sie können weitere Dinge auch von sich aus ansprechen, falls Sie dazu Fragen haben oder es Probleme gibt.

Zudem verschafft sich die Ärztin im Gespräch einen Überblick darüber, was Sie selbst über den Krankheitsverlauf, die Bedeutung und Behandlung von Beschwerden, alarmierende Krankheitszeichen und dessen Folgen wissen oder ob Sie Fragen dazu haben. Sollten Sie weiteren Informationsbedarf haben, kann Ihnen der Arzt eine Schulung anbieten. Natürlich können Sie auch gezielt danach fragen (siehe Kapitel Schulungen besuchen).

Die Expertengruppe empfiehlt Ihnen, die Kontroll-Termine wahrzunehmen, unabhängig davon, ob Sie Beschwerden haben oder nicht. Verschlechtert sich Ihr Gesundheitszustand, so sollten Sie sofort eine Ärztin aufsuchen beziehungsweise rufen (siehe Kapitel Einen Notfall erkennen).

Der Expertengruppe sind keine Studien bekannt, die die Verlaufsbeobachtung bewerten. Deshalb lässt sich nicht sicher sagen, wie häufig diese Kontroll-Termine stattfinden sollten. Aber eine wichtige Rolle bei der Planung spielt, wie gut Sie zurechtkommen, wie Ihre Erkrankung verläuft und wie viel Unterstützung Sie brauchen.

Behandlungsziele einhalten

Damit die Behandlung richtig wirken kann, ist es wichtig, sich bestimmte Behandlungsziele zu setzen und diese dann auch einzuhalten. Am besten ist es, wenn Sie mit Ihrem Arzt gemeinsam Behandlungsziele festlegen, das heißt, was bis zu welchem Zeitpunkt erreicht werden soll und durch wen.

Zum Beispiel: Sie nehmen sich vor, innerhalb der nächsten 2 Monate mit dem Rauchen aufzuhören. Das wird schriftlich festgehalten. So können Sie und Ihre Ärztin überprüfen, ob diese Ziele erreicht werden konnten.

Hier finden Sie eine Beispiel-Vorlage für einen gemeinsam erarbeiteten Therapieplan (modifiziert nach http://decisionaid.ohri.ca):

 

Wie ist der Ausgangspunkt?

Welches Ziel wollen Sie und Ihr Arzt erreichen?

Was Sie selbst tun können

Medizinische Maßnahmen, die Ihnen dazu ärztlich verordnet wurden

Mit dem Rauchen aufhören

 

 

 

 

Körperliche Bewegung

 

 

 

 

Rückkehr in den Beruf

 

 

 

 

Blutdruck senken

 

 

 

 

Stress vermindern

 

 

 

 

Weitere Erkrankungen behandeln

 

 

 

 

Eine deutsche Studie berichtet, dass mehr als die Hälfte der Menschen mit Herzschwäche ihre Medikamente auf Dauer nicht wie verordnet einnimmt (siehe auch Wörterbuch: Adhärenz). Bei dieser Patientengruppe entgleist die Herzschwäche häufiger und Betroffene müssen vermehrt im Krankenhaus behandelt werden.

Die Leitlinie empfiehlt:

Nach Meinung der Expertengruppe soll Ihre Ärztin oder Ihr Arzt Sie während des gesamten Krankheitsverlaufs immer wieder ermutigen, Medikamente wie ärztlich verordnet einzunehmen. Ebenso soll das Ärzteteam regelmäßig nachfragen, ob Sie vereinbarte Behandlungsziele zum Lebensstil erreicht haben, zum Beispiel mit dem Rauchen aufzuhören oder sich mehr zu bewegen.

Wird eine Behandlung wie geplant umgesetzt, dann ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass man die Vorteile einer Behandlung auch erlebt, zum Beispiel eine Verlängerung der Lebenszeit. Eine spezialisierte Pflegekraft kann Sie hierbei gut unterstützen. Das ist eine Person, die speziell dafür ausgebildet ist, Menschen mit Herzschwäche zu begleiten. Dies trifft auch auf speziell geschulte Medizinische Fachangestellte in Arztpraxen zu. Lesen Sie zu diesem Thema auch das Kapitel Selbstständiger Umgang mit der Krankheit.

Geregelte Versorgung

Es gibt Hinweise aus Studien, dass sich Krankenhaus-Aufenthalte bei Menschen mit Herzschwäche ungünstig auf den Verlauf der Erkrankung auswirken. Deshalb wurden für Betroffene zahlreiche geregelte Versorgungsangebote entwickelt. Fachleute sprechen von strukturierter Versorgung. Ziel dieser Angebote ist es:

  • die Anzahl der Aufenthalte im Krankenhaus zu verringern;

  • dass weniger Menschen an ihrer Herzschwäche versterben;

  • die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Die Leitlinie empfiehlt:

Ihr Behandlungsteam sollte Ihnen eine Form der strukturierten Versorgung anbieten. Diese umfasst:

  • in der Fachleitlinie empfohlene Untersuchungen und Behandlungen;

  • Betreuung von Fachkräften aus verschiedenen Bereichen (siehe Kapitel Wer an der Behandlung beteiligt ist);

  • regelmäßige Schulungen, um besser mit der Krankheit umgehen und die empfohlene Behandlung einhalten zu können.

Dabei sollten Ihre persönlichen Wünsche und Vorstellungen berücksichtigt werden.

Schwerkranke Menschen mit Herzschwäche sollen neben ihrem Hausarzt oder ihrer Hausärztin verstärkt betreut werden durch beispielsweise:

  • spezialisierte Pflegekräfte;

  • regelmäßige Telefon-Kontakte;

  • stetiges Überwachen von Werten wie Blutdruck und Körpergewicht – sogenanntes Telemonitoring; die Daten werden über bestimmte Geräte an eine zentrale Stelle übermittelt und ausgewertet.

Gute Studien weisen darauf hin, dass diese Betreuungs-Angebote die Anzahl der Krankenhaus-Aufenthalte verringern und bei manchen Menschen den Tod durch Herzschwäche verhindern können.

Strukturierte Behandlungsprogramme

Es besteht für gesetzlich Versicherte die Möglichkeit, sich in sogenannte strukturierte Behandlungsprogramme (englisch: Disease Management Programme (DMP)) einzuschreiben. Diese Programme wurden für verschiedene Erkrankungen eingerichtet – auch für die Herzschwäche. Sie haben das Ziel, die Versorgung von dauerhaft Kranken zu verbessern. Nähere Auskünfte zu einem solchen Programm erteilt Ihnen das Ärzteteam, die betreffende Krankenkasse oder eine Selbsthilfe-Organisation.

Impfungen

Herzschwäche ist eine dauerhafte Erkrankung, die sich plötzlich verschlechtern kann. Pro Jahr kommt etwa 1 von 6 Erkrankten ins Krankenhaus, weil die Beschwerden der Herzschwäche bedrohlich werden. Häufig lösen Infekte der Atemwege wie Grippe oder Lungen-Entzündung eine solche Verschlechterung aus. Es gibt Impfungen, die vorbeugend dagegen wirken. Sie werden für Menschen mit Herzschwäche empfohlen. Die Krankenkassen übernehmen die Kosten für diese Impfungen.

Hinweis

Alle von der ständigen Impfkommission (kurz: STIKO) in Deutschland empfohlenen Impfungen finden Sie im Internet: www.impfen-info.de/impfempfehlungen.

Grippe-Schutzimpfung

Nach Meinung der Expertengruppe soll Ihnen die Ärztin jedes Jahr im Herbst eine Grippe-Schutzimpfung anbieten. Für Menschen mit Herzschwäche sagen Studien: Die Grippe-Schutzimpfung verhindert vermutlich einige Todesfälle und Aufenthalte im Krankenhaus.

Impfung gegen Pneumokokken

Nach Meinung der Expertengruppe soll Ihnen der Arzt eine Schutzimpfung gegen Pneumokokken anbieten. Pneumokokken sind Bakterien, die schwere Krankheiten auslösen können, unter anderem Lungen-Entzündungen. 6 Jahre nach der Impfung wird geprüft, ob bei Ihnen eine Auffrischung empfehlenswert ist.

Ob eine Impfung gegen Pneumokokken bei Menschen mit Herzschwäche Todesfälle oder Einweisungen ins Krankenhaus verhindern kann, lässt sich nicht sicher beantworten. Es fehlen gute Studien. Die Fachleute empfehlen die Impfung, weil eine Infektion mit Pneumokokken den Verlauf einer Herzschwäche verschlechtern kann.

Welche Risiken sind möglich?

Bei etwa 1 von 10 Geimpften treten Fieber oder Beschwerden wie bei einer Erkältung auf. Sie gehen meist nach einigen Tagen wieder weg. Außerdem kann die Einstichstelle zunächst jucken oder gerötet sein. Wer gerade erkältet ist oder Fieber hat, sollte erst wieder gesund werden und sich dann impfen lassen.

Diese Informationen finden Sie auch kompakt in dem Patientenblatt "Brauche ich besondere Impfungen?": www.patienten-information.de/patientenblaetter/herzinsuffizienz-impfungen.

Selbstständiger Umgang mit der Krankheit

Wissen über die Krankheit kann Ihnen helfen, im Alltag besser damit zurechtzukommen. Ihre Hausärztin unterstützt Sie dabei. Mit der passenden Behandlung können Sie gut mit einer Herzschwäche leben.

Strukturierte Langzeitprogramme (siehe Kapitel Strukturierte Behandlungsprogramme) und ambulante Herz-Sportgruppen mit regelmäßigem Training, Schulung und Motivation zum Einhalten der Behandlung können dazu beitragen, dass bereits erreichte Therapieerfolge anhalten und sich der Krankheitsverlauf weiter verbessert (siehe auch Kapitel Rat und Unterstützung).

Herz-Sportgruppen

In Deutschland gibt es etwa 6 000 ambulante Herz-Sportgruppen, in denen Sie unter der Leitung eines speziell ausgebildeten Übungsleiters und einer kardiologisch erfahrenen Ärztin mindestens einmal pro Woche trainieren können. Die Gruppen bestehen aus bis zu 20 Herzpatienten. Voraussetzung ist eine ärztliche Verordnung, die vom zuständigen Kostenträger (Krankenversicherung oder Rentenversicherung) vor Teilnahmebeginn genehmigt werden muss. Unter dieser Adresse erfahren Sie, welche Herz-Sportgruppen es in Ihrem Bundesland gibt: www.dgpr.de.

Selbsthilfe

Sie können sich an eine Selbsthilfegruppe wenden, um mit der Erkrankung und ihren Beeinträchtigungen besser fertig zu werden. Vielen macht es Hoffnung und Mut, mit Gleichbetroffenen zu sprechen. Diese sind "lebende Beispiele", dass sich die Krankheit und die auftretenden psychosozialen Belastungen verarbeiten lassen. Sie können glaubhaft Zuversicht vermitteln und damit helfen, Ängste zu überwinden und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Sie wissen auch, wie es sich anfühlt, mit einer dauerhaften Erkrankung zu leben, und können ihre Erfahrungen teilen.

Die Selbsthilfe bietet Informationen, Beratung und Begleitung. Wenn Sie den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe suchen, fragen Sie möglichst frühzeitig Ihr Ärzteteam oder die Ihnen zugeordnete Pflegekraft beziehungsweise Medizinische Fachangestellte. Adressen und Anlaufstellen finden Sie zum Beispiel im Kapitel Rat und Unterstützung.

Fahrtauglichkeit

Die Beschwerden der Herzschwäche können die Fahrtüchtigkeit beeinträchtigen.

Die Frage ist: Gefährden Sie sich oder andere, wenn Sie fahren? So lange Sie wenige oder keine Beschwerden haben, Ihr Herz regelmäßig schlägt und noch ausreichend Blut pumpt, ist Auto fahren meist unbedenklich. Ob das so ist, kann Ihnen der Arzt sagen. Zudem ist es ratsam, Ihre KFZ-Versicherung zu fragen, ob sie die Einschätzung teilt und Versicherungsschutz besteht.

Vorsicht ist geboten bei schweren Herz-Rhythmus-Störungen, weil es zu Konzentrationsschwäche kommen kann. Wer sogar in Ruhe Beschwerden hat (Stadium NYHA IV; siehe Tabelle 1 im Kapitel Schweregrade einer Herzschwäche), darf nicht mehr fahren. Auch nach operativen Eingriffen am Herzen raten Fachleute davon ab.

Anhand der folgenden Tabelle können Sie sich grob orientieren:

Tabelle 6:   Fahrtauglichkeit

Fahrer

Herzschwäche

Mit ICD ("Defi")

privat

keine oder geringe Beschwerden (bei starker körperlicher Aktivität)

» ja

nach dem Einsetzen

» ja, nach 2 bis 12 Wochen

ausgeprägte Beschwerden
(bei leichter körperlicher Aktivität)

» im Einzelfall, mit Arzt oder Ärztin besprechen

nach einem Stromstoß

» ja, nach 3 Monaten

nach einem fälschlich ausgelösten Stromstoß » ja, nach Ursachenbehebung

Beschwerden auch in Ruhe

» nein

nach Aggregatwechsel

» ja, nach 1 bis 2 Wochen

beruflich

keine oder geringe Beschwerden

» ja, wenn die Pumpleistung des Herzens noch gut ist

» nein

ausgeprägte Beschwerden

» nein

Ob Sie trotz Ihrer Erkrankung noch Auto fahren dürfen, können Sie in einem kompakten Patientenblatt nachlesen: www.patienten-information.de/patientenblaetter/herzinsuffizienz-autofahren.

2. Auflage, 2020. Version 2

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Hier finden Sie das methodische Vorgehen beschrieben.

Spezielle Angebote für Menschen mit Herzschwäche finden Sie unter den folgenden Adressen:

Deutsche Herzstiftung e. V.
E-Mail: info@herzstiftung.de
Internet: www.herzstiftung.de/selbsthilfegruppen.html

Deutsche Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen e. V. (DGPR)
Unter dieser Adresse erfahren Sie, welche Herzgruppen es in Ihrem Bundesland gibt:
E-Mail: info@dgpr.de
Internet: www.dgpr.de

Deutscher Behindertensportverband e. V. (DBS)
E-Mail: info@dbs-npc.de
Internetwww.dbs-npc.de

Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.
Telefon: 06 221 / 87 28 99 4
E-Mail: geschaeftsstelle@defibrillator-deutschland.de
Internet: www.defibrillator-deutschland.de

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V.
Telefon: 0 30 / 82 00 7 58-0
E-Mail: info@dhpv.de
Internet: www.dhpv.de

Deutsche Stiftung Organtransplantation
Infotelefon: 0800 90 40 400
Internet: www.dso.de

Wo sich eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe befindet, können Sie auch bei der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) erfragen:

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon: 030 31018960
Fax: 030 31018970
E-Mail: 
Internet: www.nakos.de

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