Patientenleitlinie: Herzschwäche
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Was Sie selbst tun können

Ein paar Hilfestellungen und praktische Tipps zum Leben mit der Erkrankung geben wir Ihnen in dieser Patientenleitlinie. Diese stammen nicht aus der Fachleitlinie (NVL). Die Tipps können aber trotzdem hilfreich sein, da Selbstbetroffene ihre eigenen Erfahrungen gesammelt und für Sie aufbereitet haben.

Eine Herzerkrankung verändert den Alltag von Betroffenen und ihren Angehörigen. Eine Herzschwäche hat Auswirkungen auf das gewohnte Leben. Dennoch gilt es, den Alltag zu bewältigen und das eigene Leben selbstständig und lebenswert zu gestalten.

In vielen der vorherigen Kapitel haben wir Ihnen bereits Möglichkeiten vorgestellt, wie Sie selbst die medizinische Behandlung unterstützen können:

  • Wichtig ist eine gesunde Lebensweise. Vor allem Sport und körperliche Bewegung wirken sich bei vielen Betroffenen günstig auf die Gesundheit aus. Die Beschwerden nehmen ab. Mehr dazu finden Sie im Kapitel Verhaltensänderungen: Was ist eine gesunde Lebensweise?.

  • Wer die Behandlung besser einhält, kann einen Überlebensvorteil haben. Lesen Sie hierzu das Kapitel Behandlungsziele einhalten.

  • Im Kapitel Langzeitbetreuung erfahren Sie, wie oft Sie ärztliche Kontroll-Termine vereinbaren sollten, welche Impfungen für Sie empfehlenswert sind und wie Sie möglichst selbstständig mit der Krankheit umgehen können (Herz-Sportgruppen, Selbsthilfe, Fahrtauglichkeit).

  • Das Kapitel Ihr gutes Recht gibt Ihnen wichtige Hinweise zum Datenschutz und zu Vorsorgemöglichkeiten, falls Sie einmal in die Lage geraten sollten, nicht mehr für sich entscheiden zu können (Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung).

  • Im Kapitel Rat und Unterstützung finden Sie viele Adressen und Anlaufstellen zu Beratungen und Hilfsangeboten.

Reisen

Aus ärztlicher Sicht können Betroffene mit geringen Beeinträchtigungen und gut mit Medikamenten eingestellter Erkrankung verreisen. Sie sollten nur einige Tipps beachten.

Bei Reisen in ein heißes oder feuchtes Klima kann eine Änderung der Medikamente erforderlich sein. Bei der Wahl des Reiselandes sollte die dortige Gesundheitsversorgung beachtet werden.

Reisen in Gebiete, die höher als 1 500 Meter liegen, sind mit einem erhöhten Gesundheitsrisiko verbunden, da die Luft im Gebirge weniger Sauerstoff enthält als am Meer.

Lange Flugreisen sind für Betroffene mit Risiken verbunden. Die häufigsten Risiken sind: Wassermangel im Körper, Wasseransammlungen im Körper (Ödeme) und Blutgerinnsel durch verengte oder verstopfte Blutgefäße in den Beinen (Thrombose). Besprechen Sie mit Ihrer Ärztin, ob und wie Sie diesen Beschwerden vielleicht vorbeugen können.

Personen, bei denen bereits Atemnot im Sitzen auftritt – also in Ruhe, sollten keine Flugreisen unternehmen, sondern andere Verkehrsmittel bevorzugen.

Für Menschen mit einem transplantierten Herzen gelten besondere Reise-Empfehlungen, die in dieser Patientenleitlinie nicht erwähnt sind.

Partnerschaft und Sexualität

Ein weiteres persönliches Thema, dass Sie mit Ihrem Arzt besprechen können, betrifft Ihr Sexualleben. Wenn Sie in einer Partnerschaft leben, kann es sinnvoll sein, den Partner oder die Partnerin zu diesem Gespräch hinzuzuziehen. Nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige haben oft Befürchtungen, dass sexuelle Aktivitäten gefährlich sein könnten, wenn sie mit Anstrengung verbunden sind.

Solange Erkrankte zu leichten körperlichen Aktivitäten in der Lage sind, brauchen sie aus medizinischer Sicht ihr Sexualleben nicht einzuschränken. Als leichte körperliche Aktivität gilt zum Beispiel zwei Etagen Treppen zu steigen. Dabei sollten keine Luftnot, kein Schwindel und kein stärkeres Druckgefühl im Brustkorb auftreten, das zum Abbruch der körperlichen Belastung führt.

In einer stabilen Partnerschaft kann gelernt werden zu erspüren, wann sich die oder der Erkrankte überanstrengen könnte. Manchmal sind dann nur körperliche Nähe und Vertrautheit möglich. Dies ersetzt zwar kein aktives Sexualleben, kann aber zu einer verständnisvollen Partnerschaft führen.

Möglicherweise finden Sie in einer der zahlreichen Selbsthilfegruppen Personen, mit denen Sie sich über dieses Thema austauschen können (Siehe Kapitel Selbsthilfe).

Hinweis

Beta-Blocker sind ein wichtiger Bestandteil der Behandlung mit Medikamenten. Sie können Potenzstörungen verursachen. Wenn dies der Fall ist, ist ein ärztliches Gespräch ratsam. Es kann gefährlich sein, das Medikament plötzlich abzusetzen.

Stress bewältigen

Um Stress abzubauen, gibt es verschiedene Möglichkeiten. Das können Sport und körperliche Bewegung sein, aber auch das Lesen eines Buches oder ein Treffen mit Freunden und Bekannten. Probieren Sie aus, wo und wie Sie sich am besten erholen können.

Außerdem können Sie spezielle Verfahren lernen, die Ihnen helfen zu entspannen. Zu den bekanntesten zählen autogenes Training, Yoga oder die Progressive Muskelrelaxation nach Jacobsen (kurz: PMR).

Die Krankenkassen oder Volkshochschulen bieten unterschiedliche Kurse zur Stressbewältigung an. Wenn Sie möchten, können Sie sich diese Techniken auch selbst beibringen, mithilfe von Büchern, DVDs oder CDs.

Seelische Auswirkungen

Dauerhaft mit Herzschwäche zu leben, kann die Psyche belasten. Das gilt besonders für Menschen, die einen Notfall erlebt haben. Aber auch im Alltag macht es manchen Angst, dass das Herz nicht mehr richtig pumpt. Gleichzeitig können seelische Probleme den Verlauf der Herzschwäche verschlechtern.

Seelische Belastungen werden bei Menschen mit Herzschwäche leicht übersehen. Denn Anzeichen dafür sind etwa Müdigkeit, Erschöpfung, Schlaflosigkeit, Antriebsschwäche oder Appetitverlust. Diese können auch durch die Herzschwäche selbst hervorgerufen werden.

Es ist empfehlenswert, dass Sie mit Ihrer Ärztin über seelische Belastungen sprechen und möglichst offen antworten, wenn Sie danach gefragt werden. Denn es gibt gute Möglichkeiten, bei seelischen Beschwerden zu helfen. Ihr Arzt kann Ihnen Unterstützung und Beratung anbieten. Auch körperliche Aktivität verbessert seelische Beschwerden, dafür gibt es gute Belege. Reicht das nicht aus, ist eine psychotherapeutische Betreuung empfehlenswert. Medikamente sollten nur zurückhaltend zum Einsatz kommen. Denn ihre Wirksamkeit ist bei Menschen mit Herzschwäche nicht gut belegt und das Risiko für Nebenwirkungen ist hoch.

Diese Informationen finden Sie auch kompakt in dem Patientenblatt "Bedeutung von seelischen Belastungen": www.patienten-information.de/patientenblaetter/herzinsuffizienz-seelische-belastungen

2. Auflage, 2020. Version 2

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Hier finden Sie das methodische Vorgehen beschrieben.

Spezielle Angebote für Menschen mit Herzschwäche finden Sie unter den folgenden Adressen:

Deutsche Herzstiftung e. V.
E-Mail: info@herzstiftung.de
Internet: www.herzstiftung.de/selbsthilfegruppen.html

Deutsche Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen e. V. (DGPR)
Unter dieser Adresse erfahren Sie, welche Herzgruppen es in Ihrem Bundesland gibt:
E-Mail: info@dgpr.de
Internet: www.dgpr.de

Deutscher Behindertensportverband e. V. (DBS)
E-Mail: info@dbs-npc.de
Internetwww.dbs-npc.de

Defibrillator (ICD) Deutschland e. V.
Telefon: 06 221 / 87 28 99 4
E-Mail: geschaeftsstelle@defibrillator-deutschland.de
Internet: www.defibrillator-deutschland.de

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V.
Telefon: 0 30 / 82 00 7 58-0
E-Mail: info@dhpv.de
Internet: www.dhpv.de

Deutsche Stiftung Organtransplantation
Infotelefon: 0800 90 40 400
Internet: www.dso.de

Wo sich eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe befindet, können Sie auch bei der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) erfragen:

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Telefon: 030 31018960
Fax: 030 31018970
E-Mail: 
Internet: www.nakos.de

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